Een tijdje terug kreeg ik een mailtje van Ann Van Remoortel (MS nurse in het National MS Center Melsbroek) : "Of ik het zou zien zitten om een gedicht of een tekst te schrijven over MS en water?". Samen met Dr. Bie D'hooghe waren ze namelijk volop bezig met de voorbereiding van een symposium - 20 jaar klinisch wetenschappelijk onderzoek - in het NMSC. Het leek hen wel een leuk idee te zijn om iedereen na afloop een boekje te schenken met teksten van zowel medewerkers, onderzoekers, samenwerking partners en personen met MS. En omdat schrijven intussen een 'uit de hand gelopen hobby' is geworden en het MS Center een grote steun is geweest voor mij, kon ik moeilijk neen zeggen ☺ |
Dus ging ik aan mijn schrijftafel zitten op zoek naar de juiste woorden...
Hoe omschrijf je een ziekte als MS met water ? Wat roept dit bij me op ?
Ik kreeg de vraag op het moment dat het iets minder goed ging met mij.
Maar misschien zijn net die momenten de beste om een gevoel te omschrijven en duidelijk te maken wat er allemaal in iemands hoofd kan omgaan, wanneer je krijgt af te rekenen met tegenslagen ?
Al die tijd heb ik niet meer naar het tekstje gekeken. Misschien was het voor mij nog te confronterend, het gaat intussen immers al terug beter met mij. Bovendien had ik beloofd om het niet te publiceren op sociale media, tot het boekje zou uitgegeven worden.
Afgelopen weekend was het zover ! Samen met heel veel andere PmMS nam ik deel aan het symposium 20 jaar klinisch wetenschappelijk onderzoek in het NMSC. Het was een blij weerzien van lotgenoten, waarmee ik af en toe nog wel eens contact heb op Facebook. Diezelfde mensen nu ook ontmoeten 'in real life' voelt echter veel gemoedelijker aan. Elkaar een dikke knuffel geven, een leuke babbel doen en eens vragen of alles oké is ? Het voelde goed !
Het was ook hartverwarmend om te zien hoe onderzoekers, artsen en medewerkers van het MS center de tijd namen om met de patiënten te praten en antwoorden te geven op hun vragen (voor zover dat mogelijk was, want er zijn nog heel wat studies en onderzoeken bezig). Ik stond er zelfs een beetje versteld van hoeveel lotgenoten ik intussen ken door deel te nemen aan studies en onderzoeken.
Zelf kom ik niet zo heel vaak meer in het MS center in Melsbroek. Ik word goed opgevolgd door artsen en verpleegkundigen in Maria Middelares Gent en kan indien nodig altijd terecht bij een psychologe in mijn buurt. Het is intussen al 4 jaar geleden dat ik voor het eerst met een bang hartje naar Melsbroek ging om een vroegbegeleiding te starten. Wat gaat de tijd toch snel !
Na deze begeleiding ben ik zoveel sterker teruggekeerd naar Gent. Ik kreeg ook heel veel tips en advies van het vroegbegeleidingsteam, die ik nu nog steeds toepas. Ik ben er zeker van dat ik zonder hen nooit zou gestaan hebben, waar ik nu sta. Dankzij hen is mijn veerkracht groter geworden. Ik laat nu minder snel de moed zakken, herpak me en probeer optimistisch te blijven. Een psycholoog van het MS center zei me destijds : 'Je hebt positivo's en negativo's. Het is aan jou de keuze bij welke groep je wil horen'. Ik denk dat iedereen het antwoord intussen kent. Ik ga op zoek naar dingen die me blij maken, hou ook contact met die mensen waarbij ik mij goed voel en vermijd zoveel mogelijk de 'zwartkijkers'. Na iedere tegenslag denk ik : 'What doesn't kill you makes you stronger' en ik ga verder. Ik val, moet even bekomen van de klap, maar slaag er telkens weer in om terug recht te komen. Lukt iets niet op die ene manier ? Dan zoek ik naar een andere manier om iets gedaan te krijgen.
'Als het leven je uitdaagt met tegenslagen, daag jezelf dan uit om sterker te worden. (bron spreuk : www.ingspire.nl)
Tijdens de vroegbegeleiding had ik toch wel een 'unieke' band met Marijke Duportail - de ergotherapeute die me toen opvolgde. Ik herinner mij nog steeds ons eerste gesprek, dat was voor mij best wel confronterend. Er gingen toen allerlei gedachten door mijn hoofd, het moest allemaal nog wat bezinken.
Maar eens het ijs was gebroken, zijn we 'samen' op stap gegaan ! Ik kreeg nieuwe inzichten, leerde omgaan met mijn vermoeidheid en ook met de beschikbare energie in mijn lichaam...We hebben samen gelachen, ik heb wel eens een traantje moeten wegpinken, er was overleg en er was vooral respect voor mij - de persoon met MS. Ik was dan ook ontzettend blij om Marijke nog eens terug te zien en wat bij te kletsen. Of om het met de woorden van Anneke, een bevriende lotgenote te zeggen : Marijke + Els = ambiance.
Wie denkt dat MS patiënten alleen maar klagen en zagen heeft ongelijk.
De lachspieren hebben vaak gewerkt afgelopen zaterdag ☺
Hoe omschrijf je een ziekte als MS met water ? Wat roept dit bij me op ?
Ik kreeg de vraag op het moment dat het iets minder goed ging met mij.
Maar misschien zijn net die momenten de beste om een gevoel te omschrijven en duidelijk te maken wat er allemaal in iemands hoofd kan omgaan, wanneer je krijgt af te rekenen met tegenslagen ?
Al die tijd heb ik niet meer naar het tekstje gekeken. Misschien was het voor mij nog te confronterend, het gaat intussen immers al terug beter met mij. Bovendien had ik beloofd om het niet te publiceren op sociale media, tot het boekje zou uitgegeven worden.
Afgelopen weekend was het zover ! Samen met heel veel andere PmMS nam ik deel aan het symposium 20 jaar klinisch wetenschappelijk onderzoek in het NMSC. Het was een blij weerzien van lotgenoten, waarmee ik af en toe nog wel eens contact heb op Facebook. Diezelfde mensen nu ook ontmoeten 'in real life' voelt echter veel gemoedelijker aan. Elkaar een dikke knuffel geven, een leuke babbel doen en eens vragen of alles oké is ? Het voelde goed !
Het was ook hartverwarmend om te zien hoe onderzoekers, artsen en medewerkers van het MS center de tijd namen om met de patiënten te praten en antwoorden te geven op hun vragen (voor zover dat mogelijk was, want er zijn nog heel wat studies en onderzoeken bezig). Ik stond er zelfs een beetje versteld van hoeveel lotgenoten ik intussen ken door deel te nemen aan studies en onderzoeken.
Zelf kom ik niet zo heel vaak meer in het MS center in Melsbroek. Ik word goed opgevolgd door artsen en verpleegkundigen in Maria Middelares Gent en kan indien nodig altijd terecht bij een psychologe in mijn buurt. Het is intussen al 4 jaar geleden dat ik voor het eerst met een bang hartje naar Melsbroek ging om een vroegbegeleiding te starten. Wat gaat de tijd toch snel !
Na deze begeleiding ben ik zoveel sterker teruggekeerd naar Gent. Ik kreeg ook heel veel tips en advies van het vroegbegeleidingsteam, die ik nu nog steeds toepas. Ik ben er zeker van dat ik zonder hen nooit zou gestaan hebben, waar ik nu sta. Dankzij hen is mijn veerkracht groter geworden. Ik laat nu minder snel de moed zakken, herpak me en probeer optimistisch te blijven. Een psycholoog van het MS center zei me destijds : 'Je hebt positivo's en negativo's. Het is aan jou de keuze bij welke groep je wil horen'. Ik denk dat iedereen het antwoord intussen kent. Ik ga op zoek naar dingen die me blij maken, hou ook contact met die mensen waarbij ik mij goed voel en vermijd zoveel mogelijk de 'zwartkijkers'. Na iedere tegenslag denk ik : 'What doesn't kill you makes you stronger' en ik ga verder. Ik val, moet even bekomen van de klap, maar slaag er telkens weer in om terug recht te komen. Lukt iets niet op die ene manier ? Dan zoek ik naar een andere manier om iets gedaan te krijgen.
'Als het leven je uitdaagt met tegenslagen, daag jezelf dan uit om sterker te worden. (bron spreuk : www.ingspire.nl)
Tijdens de vroegbegeleiding had ik toch wel een 'unieke' band met Marijke Duportail - de ergotherapeute die me toen opvolgde. Ik herinner mij nog steeds ons eerste gesprek, dat was voor mij best wel confronterend. Er gingen toen allerlei gedachten door mijn hoofd, het moest allemaal nog wat bezinken.
Maar eens het ijs was gebroken, zijn we 'samen' op stap gegaan ! Ik kreeg nieuwe inzichten, leerde omgaan met mijn vermoeidheid en ook met de beschikbare energie in mijn lichaam...We hebben samen gelachen, ik heb wel eens een traantje moeten wegpinken, er was overleg en er was vooral respect voor mij - de persoon met MS. Ik was dan ook ontzettend blij om Marijke nog eens terug te zien en wat bij te kletsen. Of om het met de woorden van Anneke, een bevriende lotgenote te zeggen : Marijke + Els = ambiance.
Wie denkt dat MS patiënten alleen maar klagen en zagen heeft ongelijk.
De lachspieren hebben vaak gewerkt afgelopen zaterdag ☺
Nieuwsgierig naar mijn schrijfsels voor het boekje ? Hieronder kan je het lezen :
Als een tsunami komt de diagnose Multiple Sclerose over me heen
Een oceaan van woorden dringt niet tot me door, wanneer de neuroloog me vertelt wat er aan de hand is.
Ik verdrink in golven van gevoelens.
Binnen in mij zitten rust en onrust die elkaar voortdurend omhelzen en afstoten.
Ik zwem tegen de stroom in, op zoek naar antwoorden, begrip en medeleven.
Bewijzen wat ik wél nog kan, dat ik sterk ben en me niet zomaar gewonnen geef. Tot er een nieuwe golf van emoties over me heen komt.
Ik kijk naar mezelf in de weerspiegeling van het water en besef dat ik moet leren surfen op de golven van het leven.
Leren omgaan met ups en downs en ondanks alles op zoek gaan naar mezelf.
Je kunt alles verliezen in het leven,
zolang je jezelf maar niet verliest.
Ik heb nog een toekomst, het leven is een voortdurend veranderingsproces, niets is definitief...
Ik grijp elk moment en elke dag om opnieuw te beginnen en laat me drijven op het water, mee met de stroming van de rivier.
Ik kom tot rust, leef in het nu.
Een steen in het water, stuurt me soms in een andere richting.
Wanneer ik weerstand voel, verleg ik de steen.
Water vindt altijd zijn weg.
Uiteindelijk zal ook ik mijn weg vinden.
Het is nooit te laat om te zijn wie je bent..
Bedankt Bie en Ann voor de fijne dag ! Ik heb genoten ;)