Mijn pop up brein !
  • Blog
  • Over mij
    • Waar een wil is, is een weg (filmpje)
    • Wat na een MS-diagnose ? (filmpje)
    • Mont Ventoux 2013
    • MS petra 2014
    • Dwars door Hasselt
  • Mijn boek
    • Andere leuke boeken
    • Kijken-lezen- doe magazines
  • Nuttige links
    • Apps
  • Wandelingen
  • Zen momenten
    • Tips voor een gelukkiger leven :)
    • 5 adem weetjes
    • Happy quotes >
      • Goed gevoel quotes
      • Stop met piekeren !
      • Een leven in balans
      • Loslaten
      • Funny :)
  • Contact
  • Nieuwe pagina

Ik ben aan het revalideren van chronisch ziek zijn...

25/11/2015

2 Comments

 
Foto
Kan je zelf een eventuele verklaring geven voor de klachten waarmee je nu af te rekenen hebt?" vraagt de arts die voor me zit.
​Euh...Zeg ik...Waarna ik even niet goed meer weet wat te zeggen en geloof me, dat overkomt me zelden. Meestal weet ik wel op welke manier ik moet communiceren met een arts. Maar deze vraag had ik eigenlijk niet verwacht en ik moet ook eerlijk bekennen dat het voor het eerst is dat een arts die vraag stelt aan mij. Om de stilte te doorbreken begin ik dan maar te vertellen dat ik een paar stressvolle weken achter de rug heb en bepaalde situaties mij emotioneel heel erg hebben aangegrepen. 


Ik vertel over de frustraties waarmee ik soms zit en dat ik mij vaak vragen stel over de manier waarop mensen met elkaar communiceren. Dat ik soms op mijn tong moet bijten om niet uit vliegen tegen die mensen en eens goed mijn gedacht te zeggen. Waarna ik mijn verhaal beëindig met een diepe zucht....
Ik zie de arts bevestigend knikken, waarop er opnieuw een stilte volgt. Deze keer besluit ik even te genieten van de stilte en niets meer te zeggen. De arts vraagt vervolgens nog welke medicatie ik neem of er erfelijke aandoeningen zijn in mijn familie en hoe lang ik al rondloop met mijn klachten. Uiteindelijk besluit hij toch om een aantal (minder aangename) onderzoeken te laten uitvoeren. 'Al was het maar om dingen uit te sluiten en het zal ook goed zijn voor jouw gemoedsrust', zegt hij nog....
Ik onderga de onderzoeken en zit nadien (nog een beetje groggy) terug bij de arts, om de resultaten te bespreken. Goed nieuws ! Er is niets aan de hand, alles ziet er perfect uit, ik ben zo gezond als een vis ! Ik zou een gat in de lucht moeten springen (want even vreesde ik dat er écht iets mis was met mij), maar eigenlijk ben ik teleurgesteld. Want als er niets te zien is en alles is oké, hoe komt het dan dat ik mij de laatste weken vaak écht beroerd voel en zelfs pijn voel. Er volgt een kort gesprek met de arts, waarin vooral hij het woord voert. Hij is vriendelijk en ergens ook wel betrokken met mijn situatie. Hij vertelt dat stress een behoorlijke impact kan hebben op je lichaam en allerlei klachten kan veroorzaken. Hij geeft mij het advies om tijd te nemen om tot rust te komen en zoveel mogelijk stress te vermijden en schrijft mij wat medicatie voor, indien de klachten toch wat blijven aanslepen. Twintig minuten later sta ik buiten te wachten op mijn dochter, die mij zal komen ophalen en stel ik mij de vraag....En wat nu ? Hoe moet het nu verder ? Ik voel me even moedeloos...

Ik besef natuurlijk wel dat artsen geen wonderen kunnen verrichten en dat ze zelfs blij zijn wanneer ze ook eens goed nieuws kunnen brengen aan een patiënt, nl. dat er niets 'verdachts' te zien is. Maar ik stel mij nog steeds de vraag : stel ik het mij dan allemaal voor ? Word ik 's nachts wakker van de pijn, terwijl die er eigenlijk niet is ? Is het enkel mijn brein die foute signalen doorstuurt en mij daardoor zo'n miserabel gevoel geeft ? Ik voel boosheid in me opkomen, omdat ik mij niet echt begrepen en geholpen voel. Anderzijds begrijp ik ook de machteloosheid van artsen, die allerlei onderzoeken laten uitvoeren en niets kunnen vinden en tenslotte moeten vertellen dat stress voor hen de enige mogelijkheid is waardoor de klachten zijn ontstaan.
Intussen tracht ik hun advies op te volgen. Ik probeer zoveel mogelijk te rusten, neem tijd om te eten en ik mediteer om te ontspannen. Ik maak een lange wandeling met mijn superman, lees een boek en een lekker warm bad met heel veel badschuim.
Ik prop mijn earpods in mijn oren, sluit me af van de buitenwereld en luister naar muziek. Ik heb zin om heel luid mee te zingen op de klanken van Avicii ('Wake me up, when it's all over'), maar ik denk dat mijn dochter mij dan helemaal gek zal verklaren, dus ik beperk mij tot wat 'wiebelen' op mijn stoel op het ritme van de muziek. 
Ik probeer me vooral niet op te jagen in dingen waar ik toch niets kan aan veranderen, maar....Ik word 's nachts nog steeds wakker met pijn en sta 's ochtends op met een gevoel alsof ik de hele nacht ben gaan feesten en een behoorlijke kater heb (en dit terwijl ik nog nauwelijks alcohol drink). Ik let op mijn voeding en ben hierdoor zelfs al een paar kilootjes verloren (dus toch nog een meevallertje), ik drink veel water, ik sport en ik neem quality time met mijn gezin...

Maar ik blijf met onzichtbare symptomen zitten, die heel moeilijk zijn om uit te leggen aan mensen die hier niet mee geconfronteerd worden. En ook al weet ik dat ik er zal moeten leren mee omgaan, soms is dat verdomd moeilijk. Het lukt me de ene dag al beter dan de andere om mij over die vermoeidheid heen te zetten en niet teveel te denken aan de pijn en anderen ongemakken. Onlangs zat ik op een vergadering, ik was er wel aanwezig, dat voelde ik. Maar om één of andere reden had ik geen idee meer wat ik moest zeggen of doen, ik had het gevoel heel ver weg te zijn, voelde een onrustig gevoel binnenin mij. Ik hoorde collega's praten, maar kon niet ontcijferen wat ze eigenlijk aan het vertellen waren. Ik voelde me zo ver weg van hen en besloot uiteindelijk de vergadering vroeger te verlaten en naar huis te gaan om te rusten. De wandeling van het werk naar de tramhalte bezorgde me voldoende zuurstof en eens ik thuis was, voelde ik me terug beter.
Soms kan de vermoeidheid zo sterk aanwezig zijn en meestal net op die momenten waarop het niet goed uitkomt. Helaas is hier weinig aan te doen en kan ik het alleen maar ondergaan. En ondanks de pijn, de vermoeidheid en de kleine ongemakken, tracht ik er toch zoveel mogelijk te zijn voor de mensen rondom mij. Ik wil een gezellige mama zijn en leuke dingen doen met mijn superman. Dus verbijt ik de pijn en tracht ik vooral verder te gaan met mijn leven. En meestal lukt het mij om alles te vergeten en te genieten van die warme momenten samen. Samen met mijn dochter TV kijken onder een warm dekentje met een pot Ben & Jerry's ijs (en even niet denken aan mijn dieet) of op swingende muziek de afwas doen en een lachbui krijgen wanneer ik een foute 'dansmove' uitprobeer. Een lange wandeling maken langs het strand met mijn superman en daarna genieten van een kopje koffie met een appeltaartje (en alweer even mijn dieet vergeten ☺). Naar 'Star Wars - episode 3' kijken om manlief een plezier te doen en alleen het begin en het einde van de film zien, omdat rode wijn heel slaapverwekkend werkt bij mij.  Heerlijke genieten met die mensen waarvan ik heel veel hou !

Maar soms lukt het mij niet om te genieten en vandaag is zo'n dag...Een dag waarop ik het liefst meteen terug mijn bed zou willen induiken, onbereikbaar wil zijn en eens heel luid zou willen roepen : 'Waarom gaat het niet beter ? Waarom ik ?'.  Het moeilijke van het hebben van een chronische ziekte, is dat je elke dag op de proef wordt gesteld. Iedere dag weer is het knokken en blijven geloven in jezelf ! Ik tracht mezelf moed in te spreken...'Komaan Els, je kan het ! Nu niet opgeven, morgen is er een nieuwe dag met nieuwe mogelijkheden. '

Je kunt denken in moeilijkheden en je kunt denken in mogelijkheden. Vandaag heb ik een 'dipdagje', maar morgen gaat het vast weer beter en zie ik opnieuw zoveel mogelijkheden. Ik ben nog steeds aan het revalideren van chronisch ziek zijn.
Duimen maar....



Foto
2 Comments

Lezen  is dromen, met je ogen open...

22/11/2015

0 Comments

 
Foto
 

Sinds kort ben ik lid van een leesclubje. Ik zag in de bib in mijn buurt een briefje hangen, waarop stond dat er een nieuwe leesclub zou starten op dinsdagnamiddag. Ik vond het meteen een leuk idee om mijn liefde voor boeken en lezen te delen met andere mensen. Bovendien is het ook een uitgelezen kans om andere mensen uit mijn buurt te leren kennen.
Intussen hebben we al een paar mooie boeken gelezen. Ik ontdek nu ook verhalen en boeken van schrijvers, die ik anders misschien nooit zou gelezen hebben. Door het lezen van boeken verruim ik mijn blik op de wereld en het is ook mijn manier om tot rust te komen en eens te kunnen ontsnappen uit mijn hectische leven.
Het valt me ook op dat lang niet iedereen hetzelfde gevoel heeft, na het lezen van een boek. En dat maakt het net boeiend. Waarom spreekt een tekst, een verhaal of een gedicht de één meer aan dan de ander ? 
Ons leesclubje bestaat uit 7 gezellige dames, van verschillende leeftijden, elk met een eigen levensverhaal. Ik merk op dat ik zeker niet de enige ben die door een moeilijke periode ging en nu op zoek is naar een beetje rust, wat gezelligheid en tijd voor mezelf. Ik hoor het verhaal van iemand die ernstig ziek is geworden, hierdoor genoodzaakt was om te stoppen met werken en vervolgens in een isolement terecht kwam. De eerste weken krijg je veel bezoek, maar nadien moet je toch wat op jezelf terugvallen en blijven alleen nog die mensen over die echt begaan zijn met je. En dan is het soms wel pijnlijk om vast te stellen, dat je die mensen vaak op één hand kan tellen.
Ik hoor ook het verhaal van iemand die jarenlang onder een hoge werkdruk heeft moeten functioneren en uiteindelijk in een burn-out terecht kwam en nu de moed heeft gevonden om terug naar buiten te komen. Ze hoopt om op die manier nieuwe mensen te leren kennen. Er zijn ook ook verhalen van mensen die in pensioen zijn en nu een zee van tijd hebben om te lezen en die dingen te doen, die ze altijd al hadden willen doen. Maar soms ook wat sociale contacten missen en daarom graag naar de leesclub komen. Iemand anders heeft een druk leven, opgroeiende kinderen, maar neemt tussendoor ook nog de tijd om te lezen en vind het vooral leuk om haar ervaringen te delen met andere 'boekenwurmen'. Voor mij is het vooral een mooi excuus om eens het huis uit te komen en de strijk, de was en plas even aan de kant te schuiven. Op het werk of thuis 'moeten' heel veel zaken gebeuren. Wanneer ik naar de leesclub ga voel ik geen verplichting, ik kijk er zelfs naar uit om iedereen terug te zien en met een kopje koffie en een koekje gezellig te keuvelen. Het is eigenlijk best gek hoe je mensen steeds beter leert kennen, door samen een verhaal te delen. Bij het lezen van het boek, krijgen we telkens de vraag om een hoofdstuk of passage voor te lezen die ons geraakt heeft. Hierdoor ontstaan vaak mooie en ontroerende momenten, die we samen delen. Ik besef dan nog meer dat we allemaal wel eens vechten tegen de demonen in ons hoofd, af te rekenen krijgen met tegenslagen en ook hele mooie momenten beleven. Dat is leven, met vallen en opstaan ! 

Meestal kiezen we boeken die voor iedereen toegankelijk zijn en gemakkelijk lezen, zodat mijn brein niet te veel op de proef wordt gesteld.(dus geen boeken waarbij je een aantal bladzijden moet terugkeren omdat je de draad kwijt ben). We komen 6 keer per jaar samen, waardoor iedereen ruim de tijd heeft om het boek te lezen. En omdat de leesclub een organisatie is van de bib, hoeven wij het te lezen boek niet aan te kopen. Marian, de bibliotheekassistente en tevens organisator van de boekenclub, zorgt ervoor dat iedereen een exemplaar kan ontlenen en tijdig in huis heeft om te lezen. Spaart mij een extra centje uit en wat extra plaats in mijn boekenkast voor die boeken die nog op mijn wishlist staan ☺ Want sinds ik lid ben van de club, heb ik de leesmicrobe terug te pakken en lees ik meer boeken. Ik kan gerust een avond zonder TV, computer of GSM en helemaal wegdromen in mijn boek. Op zo'n moment besef ik echt niet meer wat er om me heen gebeurt en ben ik helemaal weg van de wereld. Sommige verhalen ontroeren me, andere laten een diepe indruk na of brengen me aan het lachen. 
In mijn leefruimte staat een boekenkast, die al behoorlijk gevuld is met boeken die ik nog moet lezen. Ik krijg van mijn dochters wel eens de vraag, waarom ik telkens naar de bib ga en ook nog eens lid ben geworden van een boekenclub, terwijl ik nog zoveel boeken in mijn eigen boekenkast heb staan. Het is gewoon sterker dan mezelf. Ik denk dat het een (gezonde) verslaving is geworden, die (toegegeven) soms misschien wel een beetje uit de hand loopt. Rond, onder en naast mijn schrijftafel liggen er boeken. Ik hoop om ooit nog eens op pensioen te kunnen gaan en dan heel veel tijd te hebben om die boeken te lezen. De kans bestaat dat ik dan niet meer zo goed te been ? En misschien geraak ik dan niet meer naar de bib om een boek te halen ? Ik sus mij dan met de gedachte dat ik op mijn oude dag met een gerust gevoel thuis kan blijven en eindelijk kan genieten van een boek uit mijn eigen bibliotheek. 

Wie echt niet genoeg kan krijgen van boeken en eens op een andere manier een nieuw boek wil ontdekken, kan sinds kort zelfs ook langs de kant van de weg een boek ruilen met buren. In mijn buurt hangt een leuk ruilkastje, waar je een boek kan uitnemen en nadien terugplaatsen of een ander boek in de plaats kan zetten. Op die manier krijgen de boeken een tweede leven én ontstaat een nieuwe ontmoetingsplek in de buurt. 

Voor wie benieuwd is wat anderen vinden van een boek, verwijs ik graag naar onderstaande link :

Lezers tippen lezers
​

Heb je een to-do lijstje ? Zet daar dan ook tijd voor jezelf op :)

Foto
Foto
0 Comments

Soms heb ik heel eventjes tijd nodig voor mezelf...

8/11/2015

2 Comments

 
Foto
Soms heb ik eventjes tijd nodig voor mezelf. Dan voel ik de behoefte om even alleen te zijn, zodat ik alles eens op een rijtje kan zetten. Nadenken over mijn pijn, angst en wat er nog allemaal komen gaat. Ik ben vaak een open boek en sta altijd klaar voor iedereen. Ik luister en probeer er te zijn. Maar soms, héél soms kan ik het gewoon even niet opbrengen om te luisteren, een leuk gesprek te voeren, of iemand bij te staan die het moeilijk heeft. ​
Gewoon omdat de wereld dan even stilstaat en ik het allemaal niet goed kan bevatten. 
Ik kwam de afgelopen weken in een rollercoaster van gevoelens terecht en ik kom nu pas terug wat tot rust. Ik was verdrietig, boos en zelfs een beetje de war. Ik begon alles en iedereen in vraag te stellen en kon maar niet geloven dat we zo snel afscheid hebben moeten nemen van iemand die zoveel positieve energie uitstraalde en vooral zoveel belang hechtte aan gezond leven. En ondanks dat ze zo bewust bezig was met gezonde voeding en zo positief in het leven stond, is ze helaas op 53 jarige leeftijd de strijd tegen kanker verloren. Het is gewoon niet eerlijk ! Het doet me beseffen hoe kwetsbaar we zijn en hoe snel je leven er plots helemaal anders kan gaan uitzien.
Ze wou vooral niet dat we verdrietig waren om haar heengaan...Haar laatste wens was, dat er een groot feest zou gegeven worden, waar al diegene die haar dierbaar zijn op aanwezig zijn om elkaar te troosten en herinneringen op te halen. De opkomst was overweldigend, zoveel mensen die samen afscheid namen....Het doet iets met een mens, het doet je beseffen dat je vooral niet mag vergeten om zoveel mogelijk te genieten van mooie momenten in je leven. 
Het was een mooi feest en er werden veel herinneringen opgehaald. Ik heb gehuild, maar ook gelachen wanneer ik foto's zag met haar stralende glimlach. We hebben afscheid moeten nemen van een 'empathische powerwoman' zoals een vriendin van haar het zo mooi verwoorde. Het leven aanvaarden zoals het is, is een uitdaging. Misschien wel de grootste waarvoor een mens kan komen te staan. Het zal tijd vragen om de pijn te verzachten...


Op de dag van haar afscheid ben ik 's avonds nog naar een filmavond van de MS-Liga Oost-Vlaanderen gegaan. Ik had beloofd hierop aanwezig te zijn en dacht dat het mij wel goed zou doen om mijn zinnen eens te verzetten. Ik had me voorgenomen om mezelf neer te ploffen in één van de zeteltjes en misschien nog een traantje weg te pinken wanneer de lichten uitgaan en de film zou beginnen. Ik had het nog steeds moeilijk om mijn emoties onder controle te houden, het feest had een diepe indruk bij me nagelaten. Het duurde even tot het tot me doordrong dat de directeur van de MS liga Vlaanderen een speech gaf en me vroeg om de nominatie voor de James D. Wolfensohn Award in ontvangst te komen nemen nav het boek dat ik geschreven had. Men wou op die manier vooral de waardering laten blijken voor al datgene wat ik reeds verwezenlijkt had. Ik kreeg de nominatie omdat het boek dat ik geschreven heb, ervoor zorgt dat personen met MS met een ander bril naar hun ziekte kijken. Het boek overstijgt zelfs de ziekte MS en wordt ook gelezen door mensen die af te rekenen hebben met andere chronische ziektes, hoorde ik zeggen. Ik had moeite om mijn tranen te bedwingen, wanneer ik onder luid applaus de nominatie in ontvangst nam en in de bloemetjes werd gezet voor een publiek van meer dan duizend mensen. Tranen van verdriet en tevens tranen van geluk ! Ik kon het eventjes moeilijk plaatsen en had een aantal dagen nodig om tot het besef te komen welke eer mij te beurt was gevallen. Want genomineerd worden voor een internationale award is een hele eer en ik ben het bestuur van de MS liga hier heel erg dankbaar voor. En toch wil ik deze award ook opdragen aan alle mensen die zich vrijwillig en vol enthousiasme inzetten voor de MS liga Vlaanderen, aan alle familieleden, partners, broers en zussen die een persoon met MS helpen om het leven draaglijk te maken en soms machteloos moeten toezien hoe iemand aan comfort verliest doordat het lichaam niet meer mee wil. En aan alle personen met MS die ondanks alles blijven knokken en vechten tegen hun ziekte en zich niet zomaar gewonnen geven. 

Nadien keken we samen naar de film 'Trouw met mij'. Er werd gelachen, iedereen was enthousiast, het was een gezellige avond en een leuk weerzien met lotgenoten die ik al een tijdje niet meer gezien had. Ook hier haalden we mooie herinneringen op. Het was opnieuw heel overweldigend, ik werd terug overspoeld door emoties, omdat ik met de lotgenoten mijn ervaringen wél nog kon delen. 

Wanneer Martine me vertelde dat ze ziek was en kanker had, wenste ik haar veel sterkte toe. Toen was ik er nog van overtuigd dat ze door haar positieve ingesteldheid en haar wilskracht ook deze tegenslag zou overwinnen en ik bleef hopen op een goede afloop. Tijdens het gesprek liet ze weten dat ze vooral niet wou klagen tegen mij, want ik had tenslotte een ziekte die niet te genezen was en die heel onvoorspelbaar was.
Ik werd er stil van en vond het ongelooflijk sterk van haar dat ze zelfs in de gegeven omstandigheden niet wou klagen en zagen en zichzelf zelfs wat weg cijferde. Zo was Martine, niet klagen, maar gewoon doorgaan....De wereld draait door en daar wou zij zoveel mogelijk deel van blijven uitmaken, hoe moeilijk dit ook was. 


Net voor Martine heenging, vertelde ze haar familie dat ze mijn boek gelezen had en dat één tekst indruk had nagelaten bij haar. Vooral de laatste woorden van dit verhaal vond ze heel mooi :'Nu ik ziek ben leef ik veel bewuster en ik denk veel meer na over dingen en of ik die écht wel wil doen'. Een boodschap die ze ons nog wou meegeven...

Neem het leven niet te serieus, maar geniet, nu het nog kan !


Martine,

Het zal even duren maar ik vind je terug
In de geur van de bloemen,
In de golvende zee,
In het licht van mijn tranen,
De wind neemt ze mee...

Het zal even duren, maar ik zie je terug
Op het strand met de boten,
In de branding vannacht,
In de maan, in de sterren,
Ze verbleken heel zacht...

Het zal even duren, maar zal ik jou ooit zien ?
In de trouw naar elkander,
De oprechtheid, de kracht,
Die jij gaf in je leven,
Het zal even duren,
​Ik wacht....


(auteur onbekend)

2 Comments

    Welkom !

    Een kleine positieve gedachte in de ochtend, kan de richting van je hele dag veranderen. Dus geef niet op en blijf in jezelf geloven. Het komt goed ! Met geluk, vertrouwen en een klein beetje moed...

    Archief

    Juni 2018
    Mei 2018
    April 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    November 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    April 2017
    Maart 2017
    Februari 2017
    December 2016
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015

    Categorieën

    Alles

    RSS-feed

    Instagram
Powered by Create your own unique website with customizable templates.