Foto : Jackie De Clercq
Laat gaan wie je denkt te moeten zijn" lees ik in een artikel geschreven door René Brown (een professor die jarenlang onderzoek deed naar kwetsbaarheid).
En sinds ik dit advies ook effectief opvolg, voel ik me gelukkiger, ontspannen en heb ik zelfs het gevoel dat ik minder last op mijn schouders draag.
Ik heb natuurlijk wel nog mijn moeilijke momenten en stel mezelf dan nog wel eens in vraag. Maar ik ben gestopt om me telkens aan te passen aan hoe mensen zouden willen dat ik ben. Ik wil gewoon zijn zoals ik ben ! Niet iedereen kan daar evengoed mee overweg. Ik ben gedreven en oké ook soms wel een strevertje en dat wordt me niet altijd in dank afgenomen. Maar ik besef dat net doordat ik mezelf blijf, ik zoveel kansen krijg. Kristel, mijn MS-verpleegkundige wist het in een antwoord op een mailtje van mij, heel goed te verwoorden :
"Jij put energie uit nieuwe kansen en positieve reacties en geeft deze energie weer door aan anderen. Knap ! Dat is niet iedereen gegeven'.
Ik merk zelf soms ook wel op dat ik misschien iets te enthousiast ben. Ik zie de mensen soms naar mij kijken, wanneer ik een liedje hoor en spontaan begin te dansen of zelfs begin mee te zingen. Het is volgens hen 'not done' en al helemaal niet wanneer je boven de veertig bent. En toch trek ik mij van die afgunstige blikken niets meer aan. Ik leef, ik dans, ik geniet en ik wil zoveel mogelijk positieve mensen ontmoeten. Want dergelijke ontmoetingen geven me energie, maken mij gelukkig en geven mij moed om verder te gaan.
De afgelopen weken stond het bloggen op een laag pitje. Dit is grotendeels te wijten aan een aantal leuke activiteiten waaraan ik heb deelgenomen. De zon was van de partij, de pijn is zo goed als verdwenen, ik voel me goed....
Het moment dus om naar buiten te komen en volop te genieten.
Begin mei kreeg ik een mailtje van de MS liga Vlaanderen met de vraag of ik het zou zien zitten om samen met andere MS patiënten deel te nemen aan een flashmob in het Centraal station in Brussel. Omdat muziek en dansen mij gelukkig maakt en bewegen bovendien ook gezond is voor personen met MS (en trouwens ook voor de gezonde medemens), heb ik meteen toegezegd. Ik kreeg vooraf een you-tube filmpje doorgestuurd, zodat ik het dansje kon oefenen.
Ik stond een aantal weken te dansen en te springen in mijn keuken, terwijl ik snel eens roerde in de spaghettisaus en luidkeels 'What's the pressure' meezong. De pollepel deed dienst als microfoon, heel even voelde ik mij een echte BV. Ik kreeg regelmatig een bedenkelijke blik toegeworpen van manlief, die zich volgens mij de vraag stelde of alles daar nog wel oké was in mijn bovenkamer. De dochters vonden het wel grappig dat ik met het gekke idee zat om in een station te gaan dansen.
Na veel oefenen sprong ik op 31 mei 2017 op de trein richting Centraal station in Brussel. Die dag was het nl. wereld MS-dag en omdat de media heel weinig aandacht schenkt aan een ziekte zoals MS, besloten we om zelf tot actie over te gaan en MS eens op een andere manier in de kijker te zetten. Er bestaan nog zoveel vooroordelen over deze ziekte. Er zijn ook nog teveel mensen die na het krijgen van de diagnose moeten stoppen met werken, omdat de werkgever geen aangepast werk kan aanbieden. Er kan nog heel wat gedaan worden aan de toegankelijkheid van stations, treinen, bussen enz. Mensen in een rolstoel moeten vaak dagen vooraf een uitstapje plannen, om zeker te zijn dat ze veilig en wel op hun bestemming geraken. Ik stel me ook nog steeds de vraag wanneer er eens werk zal gemaakt worden van psychische ondersteuning voor personen met MS. MS is een ziekte met een heel onvoorspelbaar karakter en heel veel verschillende symptomen. Het krijgen van de diagnose heeft niet alleen een impact op jezelf, maar ook op het gezinsleven, je sociale contacten, op de werkvloer....Met een beetje geluk krijgt men de nodige ondersteuning, maar heel veel mensen beschikken over onvoldoende financiële middelen om bv. psychotherapie te volgen en naar een psycholoog te gaan. En dat vind ik nog steeds zo jammer ! Ik ben mijn psychologe zo dankbaar dat ze mij door een hele moeilijke periode heeft geholpen en er zelfs in geslaagd is om mij tot het inzicht te brengen dat ik ondanks mijn ziekte en mijn beperkingen nog steeds over talenten beschik. Zij liet me inzien dat ik moet stoppen met kijken naar die dingen die ik niet meer kan en mij vooral moet focussen op alles wat wel nog mogelijk is.
Dus stond ik op woensdag 31 mei 2017 aan het Centraal station te swingen en te dansen alsof mijn leven ervan afhing. We zaten eventjes met de vrees dat de opkomst minder zou zijn, omdat de dagen voordien het kwik steeg en we te maken kregen met zomerse temperaturen. Dergelijke weersomstandigheden zijn vaak lastig voor personen met MS. De meeste mensen zoeken dan de koelte op, om bijkomende MS symptomen te vermijden. Maar gelukkig waren er nog lotgenoten die de moed hadden gevonden om af te zakken naar Brussel en samen hebben we ons voor de volle 100% gegeven. Het gaf zo'n kick om iedereen te zien dansen, ook mensen met wandelstok of in de rolstoel deden mee. Er waren zelfs een paar toeschouwers die begonnen mee te wiebelen. En na afloop vielen we in elkaars armen, iemand pinkte een traantje weg, er werd geknuffeld en gelachen. Er was een ongelooflijk gevoel van verbondenheid en ik voelde zoveel enthousiasme bij de deelnemers. Iedereen was ervan overtuigd : dit moeten we meer doen. Het geeft zoveel energie en een gelukzalig gevoel. Voor mij is samen dansen en zingen zoveel beter, dan gelijk welk antidepressiva.
Het was ook leuk om te ontdekken dat er mensen van farmaceutische bedrijven eens een kijkje kwamen nemen en zelfs mee dansten met ons. Ook de neurologe die me jaren terug de diagnose gaf in het MS center, was aanwezig en heeft samen met mij gedanst. Super toch ! Een dikke pluim voor Katrien Tytgat (projectcoördinator bij de MS liga Vlaanderen), voor deze fantastische organisatie. Ik kan me voorstellen dat hier heel veel kostbare tijd is ingekropen. Ik zag de ontroering op haar gezicht, toen ze zoveel MS patiënten zag dansen. Het deed haar zichtbaar deugd...
Wie benieuwd is naar ons dansje, moet zeker eens onderstaand filmpje bekijken.
En sinds ik dit advies ook effectief opvolg, voel ik me gelukkiger, ontspannen en heb ik zelfs het gevoel dat ik minder last op mijn schouders draag.
Ik heb natuurlijk wel nog mijn moeilijke momenten en stel mezelf dan nog wel eens in vraag. Maar ik ben gestopt om me telkens aan te passen aan hoe mensen zouden willen dat ik ben. Ik wil gewoon zijn zoals ik ben ! Niet iedereen kan daar evengoed mee overweg. Ik ben gedreven en oké ook soms wel een strevertje en dat wordt me niet altijd in dank afgenomen. Maar ik besef dat net doordat ik mezelf blijf, ik zoveel kansen krijg. Kristel, mijn MS-verpleegkundige wist het in een antwoord op een mailtje van mij, heel goed te verwoorden :
"Jij put energie uit nieuwe kansen en positieve reacties en geeft deze energie weer door aan anderen. Knap ! Dat is niet iedereen gegeven'.
Ik merk zelf soms ook wel op dat ik misschien iets te enthousiast ben. Ik zie de mensen soms naar mij kijken, wanneer ik een liedje hoor en spontaan begin te dansen of zelfs begin mee te zingen. Het is volgens hen 'not done' en al helemaal niet wanneer je boven de veertig bent. En toch trek ik mij van die afgunstige blikken niets meer aan. Ik leef, ik dans, ik geniet en ik wil zoveel mogelijk positieve mensen ontmoeten. Want dergelijke ontmoetingen geven me energie, maken mij gelukkig en geven mij moed om verder te gaan.
De afgelopen weken stond het bloggen op een laag pitje. Dit is grotendeels te wijten aan een aantal leuke activiteiten waaraan ik heb deelgenomen. De zon was van de partij, de pijn is zo goed als verdwenen, ik voel me goed....
Het moment dus om naar buiten te komen en volop te genieten.
Begin mei kreeg ik een mailtje van de MS liga Vlaanderen met de vraag of ik het zou zien zitten om samen met andere MS patiënten deel te nemen aan een flashmob in het Centraal station in Brussel. Omdat muziek en dansen mij gelukkig maakt en bewegen bovendien ook gezond is voor personen met MS (en trouwens ook voor de gezonde medemens), heb ik meteen toegezegd. Ik kreeg vooraf een you-tube filmpje doorgestuurd, zodat ik het dansje kon oefenen.
Ik stond een aantal weken te dansen en te springen in mijn keuken, terwijl ik snel eens roerde in de spaghettisaus en luidkeels 'What's the pressure' meezong. De pollepel deed dienst als microfoon, heel even voelde ik mij een echte BV. Ik kreeg regelmatig een bedenkelijke blik toegeworpen van manlief, die zich volgens mij de vraag stelde of alles daar nog wel oké was in mijn bovenkamer. De dochters vonden het wel grappig dat ik met het gekke idee zat om in een station te gaan dansen.
Na veel oefenen sprong ik op 31 mei 2017 op de trein richting Centraal station in Brussel. Die dag was het nl. wereld MS-dag en omdat de media heel weinig aandacht schenkt aan een ziekte zoals MS, besloten we om zelf tot actie over te gaan en MS eens op een andere manier in de kijker te zetten. Er bestaan nog zoveel vooroordelen over deze ziekte. Er zijn ook nog teveel mensen die na het krijgen van de diagnose moeten stoppen met werken, omdat de werkgever geen aangepast werk kan aanbieden. Er kan nog heel wat gedaan worden aan de toegankelijkheid van stations, treinen, bussen enz. Mensen in een rolstoel moeten vaak dagen vooraf een uitstapje plannen, om zeker te zijn dat ze veilig en wel op hun bestemming geraken. Ik stel me ook nog steeds de vraag wanneer er eens werk zal gemaakt worden van psychische ondersteuning voor personen met MS. MS is een ziekte met een heel onvoorspelbaar karakter en heel veel verschillende symptomen. Het krijgen van de diagnose heeft niet alleen een impact op jezelf, maar ook op het gezinsleven, je sociale contacten, op de werkvloer....Met een beetje geluk krijgt men de nodige ondersteuning, maar heel veel mensen beschikken over onvoldoende financiële middelen om bv. psychotherapie te volgen en naar een psycholoog te gaan. En dat vind ik nog steeds zo jammer ! Ik ben mijn psychologe zo dankbaar dat ze mij door een hele moeilijke periode heeft geholpen en er zelfs in geslaagd is om mij tot het inzicht te brengen dat ik ondanks mijn ziekte en mijn beperkingen nog steeds over talenten beschik. Zij liet me inzien dat ik moet stoppen met kijken naar die dingen die ik niet meer kan en mij vooral moet focussen op alles wat wel nog mogelijk is.
Dus stond ik op woensdag 31 mei 2017 aan het Centraal station te swingen en te dansen alsof mijn leven ervan afhing. We zaten eventjes met de vrees dat de opkomst minder zou zijn, omdat de dagen voordien het kwik steeg en we te maken kregen met zomerse temperaturen. Dergelijke weersomstandigheden zijn vaak lastig voor personen met MS. De meeste mensen zoeken dan de koelte op, om bijkomende MS symptomen te vermijden. Maar gelukkig waren er nog lotgenoten die de moed hadden gevonden om af te zakken naar Brussel en samen hebben we ons voor de volle 100% gegeven. Het gaf zo'n kick om iedereen te zien dansen, ook mensen met wandelstok of in de rolstoel deden mee. Er waren zelfs een paar toeschouwers die begonnen mee te wiebelen. En na afloop vielen we in elkaars armen, iemand pinkte een traantje weg, er werd geknuffeld en gelachen. Er was een ongelooflijk gevoel van verbondenheid en ik voelde zoveel enthousiasme bij de deelnemers. Iedereen was ervan overtuigd : dit moeten we meer doen. Het geeft zoveel energie en een gelukzalig gevoel. Voor mij is samen dansen en zingen zoveel beter, dan gelijk welk antidepressiva.
Het was ook leuk om te ontdekken dat er mensen van farmaceutische bedrijven eens een kijkje kwamen nemen en zelfs mee dansten met ons. Ook de neurologe die me jaren terug de diagnose gaf in het MS center, was aanwezig en heeft samen met mij gedanst. Super toch ! Een dikke pluim voor Katrien Tytgat (projectcoördinator bij de MS liga Vlaanderen), voor deze fantastische organisatie. Ik kan me voorstellen dat hier heel veel kostbare tijd is ingekropen. Ik zag de ontroering op haar gezicht, toen ze zoveel MS patiënten zag dansen. Het deed haar zichtbaar deugd...
Wie benieuwd is naar ons dansje, moet zeker eens onderstaand filmpje bekijken.
Begin juni werd ik door de mensen van het bestuur MS liga Gent uitgenodigd voor een ontbijt bij pottenbakkerij 't Hoveke in Meigem. Na het ontbijt kregen wij een boeiende uitleg van Paul Van Gompel, een pottenbakker met al 40 jaar ervaring. Nadien mocht ik mezelf ook eens uitleven en kreeg ik de beginselen van het pottenbakken aangeleerd door Paul. Gelukkig is hier geen filmpje over gemaakt, want ik was behoorlijk aan het knoeien. Volgens de pottenbakker was ik een beetje te hevig (tja ik kan hem alleen maar gelijk geven), waardoor de klei steeds los kwam en ik dus niet meer kon draaien. Maar met een beetje hulp van zijn vakkundige handen, is het uiteindelijk toch nog gelukt om iets te maken dat op een potje leek. Ik heb in ieder geval de smaak te pakken. Misschien schrijf ik me toch nog eens in om zo'n cursus te volgen. Het was heel leuk om te doen ! Na het potten bakken, zijn we pinten gaan pakken...We werden verwacht bij brouwerij Sint Canarus in Gottem. Volgens de brouwer de kleinste en gezelligste brouwerij van Gottem (en daar ben ik het 100% mee eens ☺)
We kregen een woordje uitleg over de verschillende bieren en een korte rondleiding in de brouwerij. Wie eens wil genieten van een goed biertje en ook eens goed wil lachen, moet zeker eens bij deze brouwer op bezoek gaan. Volgens mij zou hij ook nog passen op een podium naast Philippe Geubels. Een kleine maar leuke brouwerij, met gezellig terras en cafeetje en een brouwer met humor. Wat moet een mens nog meer hebben, om te genieten.
Na de rondleiding mochten we uiteraard ook een paar biertjes proeven. Ik heb genoten van 'de maeght van Gottem' (met een hopbloemetje in het flesje) en een Potteloereke (opgediend in een bierpot gemaakt door de pottenbakker). Beide biertjes waren lekker, maar stegen wel behoorlijk naar mijn hoofd. Gelukkig was er ook een lekkere lunch voorzien. Ook mijn dochter Ilka was mee en aangezien zij geen bierdrinker is, was zij bereid om 'bobette' te zijn, zodat ik veilig en wel thuis ben geraakt. Sommigen mensen van het bestuur had ik nog nooit eerder ontmoet. Ik vond het dan ook fijn om samen met hen deel te nemen aan deze gezellige teambuildingsdag, waardoor we elkaar beter hebben leren kennen. Het zijn stuk voor stuk enthousiaste mensen, die zich vrijwillig en vol enthousiasme inzetten voor personen met MS uit de regio Gent. Dikke merci hiervoor !
We kregen een woordje uitleg over de verschillende bieren en een korte rondleiding in de brouwerij. Wie eens wil genieten van een goed biertje en ook eens goed wil lachen, moet zeker eens bij deze brouwer op bezoek gaan. Volgens mij zou hij ook nog passen op een podium naast Philippe Geubels. Een kleine maar leuke brouwerij, met gezellig terras en cafeetje en een brouwer met humor. Wat moet een mens nog meer hebben, om te genieten.
Na de rondleiding mochten we uiteraard ook een paar biertjes proeven. Ik heb genoten van 'de maeght van Gottem' (met een hopbloemetje in het flesje) en een Potteloereke (opgediend in een bierpot gemaakt door de pottenbakker). Beide biertjes waren lekker, maar stegen wel behoorlijk naar mijn hoofd. Gelukkig was er ook een lekkere lunch voorzien. Ook mijn dochter Ilka was mee en aangezien zij geen bierdrinker is, was zij bereid om 'bobette' te zijn, zodat ik veilig en wel thuis ben geraakt. Sommigen mensen van het bestuur had ik nog nooit eerder ontmoet. Ik vond het dan ook fijn om samen met hen deel te nemen aan deze gezellige teambuildingsdag, waardoor we elkaar beter hebben leren kennen. Het zijn stuk voor stuk enthousiaste mensen, die zich vrijwillig en vol enthousiasme inzetten voor personen met MS uit de regio Gent. Dikke merci hiervoor !
Afgelopen dinsdag trok ik naar West-Vlaanderen, meer bepaald naar Brugge. Neuroloog Dr. Luc Algoed van Maria Middelares gaf er een lezing en ik mocht van de gelegenheid gebruik maken om ook mijn boek eens voor te stellen aan de aanwezigen. Ondanks dat het bloedheet was die dag, was er toch nog een hele mooie opkomst. Een 80-tal mensen luisterden aandachtig naar de info van Dr. Algoed. Ik gaf een korte getuigenis van 10 minuutjes. De mensen hadden nadien de gelegenheid om het boek eens te bekijken en een babbeltje te slaan.
Na de lezing, verplaatsten we ons allemaal naar het terras om wat af te koelen en nog wat bij te praten. Het was voor mij een hele gezellig avond, waarop ik hele toffe mensen heb ontmoet, elk met hun eigen verhaal en hun bezorgdheden. Ik stond er zelf versteld van dat zoveel mensen interesse hadden in mijn boek en het ook kochten. Zelf dacht ik dat de verkoop na 2 jaar stilaan zou stil vallen. Niets is minder waar....Er zijn nog steeds mensen die mij en mijn boek niet kennen en heel enthousiast reageren wanneer ze mij ontmoeten en het boek zien. Het deed me goed om verhalen te horen van mensen die, net als mij, op zoek zijn gegaan naar manieren om met hun ziekte om te gaan, mensen die een nieuwe functie hebben op het werk, maar blij zijn dat ze hierdoor toch nog kunnen blijven werken. Het stemde me ook gelukkig om te horen dat mensen genieten van de wandelingen georganiseerd door de wandelclub Meet de walkie talkieS opgericht door Kathleen en Annick in West-Vlaanderen. Op een ongedwongen manier, tijdens het wandelen met elkaar kunnen praten en op die manier vaak zoveel meer te weten komen, dan op de consultatie van een neuroloog. Yes ! Zo blij om dit te horen....Vaak hebben neurologen onvoldoende tijd om uitgebreid in te gaan op alle vragen die patiënten hebben. Door het oprichten van wandelclubjes, proberen wij patiënten samen te krijgen en hen over de streep te trekken om op een aangename manier contacten op te bouwen met andere lotgenoten. Wanneer ik dergelijke verhalen hoor, dan weet ik dat we stilaan ons doel bereiken. Stap voor stap, slagen we erin om meer en meer mensen op de been te krijgen (of te houden).
Ik wil langs deze weg ook de MS Liga Vlaanderen - afdeling Brugge Oostkust heel erg bedanken voor de gastvrije ontvangst. Het heeft me echt deugd gedaan om jullie te leren kennen en te zien dat ook jullie er alles aan doen om de patiënten te ondersteunen. Doe zo verder, zou ik zeggen !
Tot zover de avonturen die ik de afgelopen weken beleefd heb en die mij zoveel energie gegeven hebben.
Geniet nog van het zonnetje !
Els xxx
klik hier voor meer info over de wandelclub Moving Spirit
klik hier voor meer info over wandelclub Meet the walkie talkieS
klik hier voor meer info over de 't Hoveke
klik hier voor meer info over brouwerij Sint Canarus
Klik hier voor meer info over MS liga Vlaanderen
Na de lezing, verplaatsten we ons allemaal naar het terras om wat af te koelen en nog wat bij te praten. Het was voor mij een hele gezellig avond, waarop ik hele toffe mensen heb ontmoet, elk met hun eigen verhaal en hun bezorgdheden. Ik stond er zelf versteld van dat zoveel mensen interesse hadden in mijn boek en het ook kochten. Zelf dacht ik dat de verkoop na 2 jaar stilaan zou stil vallen. Niets is minder waar....Er zijn nog steeds mensen die mij en mijn boek niet kennen en heel enthousiast reageren wanneer ze mij ontmoeten en het boek zien. Het deed me goed om verhalen te horen van mensen die, net als mij, op zoek zijn gegaan naar manieren om met hun ziekte om te gaan, mensen die een nieuwe functie hebben op het werk, maar blij zijn dat ze hierdoor toch nog kunnen blijven werken. Het stemde me ook gelukkig om te horen dat mensen genieten van de wandelingen georganiseerd door de wandelclub Meet de walkie talkieS opgericht door Kathleen en Annick in West-Vlaanderen. Op een ongedwongen manier, tijdens het wandelen met elkaar kunnen praten en op die manier vaak zoveel meer te weten komen, dan op de consultatie van een neuroloog. Yes ! Zo blij om dit te horen....Vaak hebben neurologen onvoldoende tijd om uitgebreid in te gaan op alle vragen die patiënten hebben. Door het oprichten van wandelclubjes, proberen wij patiënten samen te krijgen en hen over de streep te trekken om op een aangename manier contacten op te bouwen met andere lotgenoten. Wanneer ik dergelijke verhalen hoor, dan weet ik dat we stilaan ons doel bereiken. Stap voor stap, slagen we erin om meer en meer mensen op de been te krijgen (of te houden).
Ik wil langs deze weg ook de MS Liga Vlaanderen - afdeling Brugge Oostkust heel erg bedanken voor de gastvrije ontvangst. Het heeft me echt deugd gedaan om jullie te leren kennen en te zien dat ook jullie er alles aan doen om de patiënten te ondersteunen. Doe zo verder, zou ik zeggen !
Tot zover de avonturen die ik de afgelopen weken beleefd heb en die mij zoveel energie gegeven hebben.
Geniet nog van het zonnetje !
Els xxx
klik hier voor meer info over de wandelclub Moving Spirit
klik hier voor meer info over wandelclub Meet the walkie talkieS
klik hier voor meer info over de 't Hoveke
klik hier voor meer info over brouwerij Sint Canarus
Klik hier voor meer info over MS liga Vlaanderen
RSS-feed
