 | Het is niet altijd eenvoudig om chronische pijnklachten uit te leggen, evenmin als het gebrek aan energie en het gevoel van totale uitputting die iemand met een chronische ziekte ervaart. Soms denk ik wel eens, je moet het zelf ervaren om het te begrijpen. Het zorgt wel eens voor frustraties, wanneer je het niet uitgelegd krijgt aan vrienden of familie hoe het voelt om MS te hebben. Daarom vond ik het wel een leuk idee om de lepel theorie eens te vermelden op mijn blog. |
Wanneer mensen mij vragen hoe het voelt om MS te hebben, dan begin ik vaak te vertellen over het gevoel van extreme vermoeidheid, de fysiotherapie die ik volg om wat soepel te blijven, dagelijks een inspuiting nemen omdat ik hoop dat hierdoor alles wat stabiel zal blijven...Maar mensen die mij al iets langer kennen, geven mij dan vaak een blik van...Ja, ja...Die lichamelijke klachten, die kennen we al. Maar hoe voelt het écht om chronisch ziek te zijn ? Wat doet het met jou om MS te hebben ?
Tot voor kort sloeg ik dan wel eens in paniek, wanneer ik deze vraag kreeg. Over gevoelens praten is niet altijd makkelijk. Hoe beantwoord ik een vraag die ik eigenlijk voor mezelf nog niet beantwoord krijg ? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je aandoening ? Hoe maak je emoties duidelijk waarmee je als MS-patiënt worstelt, aan iemand die gezond is ? Ik zou het antwoord op deze vragen kunnen weglachen met een grapje en vervolgens van onderwerp kunnen veranderen. Maar intussen besef ik dat het belangrijk is dat ik ook over mijn gevoelens kan praten met mijn vrienden. Want als ik het niet uitgelegd krijg aan hen, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen ? Ik wil het op zijn minst proberen....
Op het internet las ik iets over de lepeltheorie en dankzij deze theorie is het zoveel eenvoudiger om mensen duidelijk te maken hoe het voelt om MS te hebben. Ik probeer uit te leggen wat het verschil is tussen ziek zijn en gezond zijn. Mensen die ziek zijn moeten heel vaak keuzes maken en constant nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meesten als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van de acties die ze ondernemen. Heel veel mensen met een chronische ziekte heb echter af te rekenen met een gevoel van verlies, door de beperkte keuzes die ze hebben. Omdat het allemaal wat te visualiseren, geef ik vrienden dan vaak een handvol lepels. Meestal krijg ik dan een blik van verwondering, omdat ze geen idee hebben wat ze met die lepels moeten aanvangen. Sommigen denken op dat moment waarschijnlijk dat er hier en daar een vijsje loszit in mijn hoofd of denken dat ik een grapje wil uithalen met hen.
Ik vraag hen vervolgens om de lepels te tellen. Ik geef ook mee dat iemand die gezond is, een oneindig aantal lepels heeft. Maar als je jouw dag zorgvuldig moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je jouw dag start. Het is geen garantie dat je onderweg nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kan gaan. Meestal geef ik hen 12 lepels en ik laat hen meteen ook weten dat ze geen extra lepels kunnen vragen. Ik wil al jaren meer lepels, dus waarom zou iemand die gezond is meer lepels moeten krijgen ? Vervolgens geef ik aan dat ze de lepels niet mogen laten vallen, omdat ze vanaf nu MS hebben en spaarzaam met hun lepels moeten omgaan.
Ik ga verder met mijn uitleg en vraag om hun dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze beginnen te vertellen over de dagelijkse en leuke dingen, leg ik uit dat iedere bezigheid op zijn minst één lepel kost. Van zodra ik hoor vertellen dat ze op weg zijn naar hun werk, onderbreek ik hen....Want als chronisch patiënt sta je niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, je kruipt ook moeizaam uit je bed, omdat je slecht geslapen hebt. Je doet een poging om naar de douche te gaan en zorgt voor een ontbijt. Douchen, eten en mij klaar maken om naar het werk te gaan, kost mij al meteen een lepel. Als ik voordien nog de was ophang en de bedden opmaak, verlies ik nog een lepel. Ik ben nog niet eens op mijn werk en heb uiteindelijk nog maar 10 lepels over. Vervolgens leg ik uit dat ik de rest van de dag goed moet uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Omdat MS een onvoorspelbare ziekte is, moet je er ook steeds rekening mee houden dat je de dag nadien kan wakker worden met een pijnaanval, extreme vermoeidheid, last aan de rug, nek of andere lichaamsdelen. Je wil bijgevolg nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig zal hebben. Wanneer we de rest van de dag doornemen, beginnen de meesten meer en meer te beseffen dat boodschappen doen opnieuw een lepel zal kosten. Te veel of te zwaar tillen, de keuken poetsen of strijken kost soms zelfs 2 lepels. Aan het eind van de dag zijn er soms maar 3 lepels over...
Het is een mooie manier om mensen duidelijk te maken, dat je gedwongen wordt om keuzes te maken en dat ik op een andere manier moet nadenken over dingen.
Sommigen moesten zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand naar boven brengen), zodat ze die dag nog lepels over hadden om te koken. Voor veel mensen werd het duidelijk dat er tegen het eind van de dag slechts één lepel over is. Het is maw belangrijk om de afweging te maken of je dan nog op bezoek gaat bij vrienden (wat je op zijn minst 2 lepels kost), of je lichaam toch liever de rust gunt en nog even de tijd neemt om een boek te lezen of wat TV te kijken (waarna je lepels voor die dag op zijn).
Leven met MS vraagt een zekere discipline. Sommige dagen gaan slechter dan andere, op sommige dagen heb ik ook meer lepels nodig dan op andere dagen. Maar ik kan het nooit achterlaten en ook nooit vergeten. Ik moet altijd nadenken wat ik wil doen en hoe ik het zal doen, zodat ik met zo weinig mogelijk energie toch nog iets kan bereiken.
Ik geef hen vervolgens een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. En zeg simpelweg : "ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak, als reserve. Je moet op alles voorbereid zijn ".
Het is moeilijk om te leren om het kalm aan te doen en niet alles ineens te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan krijgen omdat het gewoonweg niet gaat. Ik wil mijn omgeving duidelijk maken dat alles wat ze doen, zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken in één zijn. Ik moet denken aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet "lenen" van de dag erna, nog voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn, is dat gezonde mensen de wonderbaarlijke vrijheid hebben om niet te hoeven nadenken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels moeten tellen...
Ik hoop met dit blogbericht gezonde mensen duidelijk te maken dat ze vooral niet mogen klagen en zoveel mogelijk moeten genieten van al die dingen die ze gewoon kunnen doen, zonder daar heel diep te moeten over nadenken.
Ik eindig mijn uitleg over de lepeltheorie vaak met die ene lepel in mijn hand en zeg : "Maak je geen zorgen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen ? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels. Ik heb ervoor gekozen deze tijd met jou door te brengen'. Er verschijnt een glimlach op het gezicht van de vrienden en we geven elkaar een warme knuffel xx
Krijg je jouw ziekte niet uitgelegd aan bepaalde mensen ? Probeer dan zeker eens de lepel theorie :)
Dit is een herwerkte versie. Het origineel is geschreven door Christine Miserandino.
Tot voor kort sloeg ik dan wel eens in paniek, wanneer ik deze vraag kreeg. Over gevoelens praten is niet altijd makkelijk. Hoe beantwoord ik een vraag die ik eigenlijk voor mezelf nog niet beantwoord krijg ? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je aandoening ? Hoe maak je emoties duidelijk waarmee je als MS-patiënt worstelt, aan iemand die gezond is ? Ik zou het antwoord op deze vragen kunnen weglachen met een grapje en vervolgens van onderwerp kunnen veranderen. Maar intussen besef ik dat het belangrijk is dat ik ook over mijn gevoelens kan praten met mijn vrienden. Want als ik het niet uitgelegd krijg aan hen, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen ? Ik wil het op zijn minst proberen....
Op het internet las ik iets over de lepeltheorie en dankzij deze theorie is het zoveel eenvoudiger om mensen duidelijk te maken hoe het voelt om MS te hebben. Ik probeer uit te leggen wat het verschil is tussen ziek zijn en gezond zijn. Mensen die ziek zijn moeten heel vaak keuzes maken en constant nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meesten als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van de acties die ze ondernemen. Heel veel mensen met een chronische ziekte heb echter af te rekenen met een gevoel van verlies, door de beperkte keuzes die ze hebben. Omdat het allemaal wat te visualiseren, geef ik vrienden dan vaak een handvol lepels. Meestal krijg ik dan een blik van verwondering, omdat ze geen idee hebben wat ze met die lepels moeten aanvangen. Sommigen denken op dat moment waarschijnlijk dat er hier en daar een vijsje loszit in mijn hoofd of denken dat ik een grapje wil uithalen met hen.
Ik vraag hen vervolgens om de lepels te tellen. Ik geef ook mee dat iemand die gezond is, een oneindig aantal lepels heeft. Maar als je jouw dag zorgvuldig moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je jouw dag start. Het is geen garantie dat je onderweg nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kan gaan. Meestal geef ik hen 12 lepels en ik laat hen meteen ook weten dat ze geen extra lepels kunnen vragen. Ik wil al jaren meer lepels, dus waarom zou iemand die gezond is meer lepels moeten krijgen ? Vervolgens geef ik aan dat ze de lepels niet mogen laten vallen, omdat ze vanaf nu MS hebben en spaarzaam met hun lepels moeten omgaan.
Ik ga verder met mijn uitleg en vraag om hun dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze beginnen te vertellen over de dagelijkse en leuke dingen, leg ik uit dat iedere bezigheid op zijn minst één lepel kost. Van zodra ik hoor vertellen dat ze op weg zijn naar hun werk, onderbreek ik hen....Want als chronisch patiënt sta je niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, je kruipt ook moeizaam uit je bed, omdat je slecht geslapen hebt. Je doet een poging om naar de douche te gaan en zorgt voor een ontbijt. Douchen, eten en mij klaar maken om naar het werk te gaan, kost mij al meteen een lepel. Als ik voordien nog de was ophang en de bedden opmaak, verlies ik nog een lepel. Ik ben nog niet eens op mijn werk en heb uiteindelijk nog maar 10 lepels over. Vervolgens leg ik uit dat ik de rest van de dag goed moet uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Omdat MS een onvoorspelbare ziekte is, moet je er ook steeds rekening mee houden dat je de dag nadien kan wakker worden met een pijnaanval, extreme vermoeidheid, last aan de rug, nek of andere lichaamsdelen. Je wil bijgevolg nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig zal hebben. Wanneer we de rest van de dag doornemen, beginnen de meesten meer en meer te beseffen dat boodschappen doen opnieuw een lepel zal kosten. Te veel of te zwaar tillen, de keuken poetsen of strijken kost soms zelfs 2 lepels. Aan het eind van de dag zijn er soms maar 3 lepels over...
Het is een mooie manier om mensen duidelijk te maken, dat je gedwongen wordt om keuzes te maken en dat ik op een andere manier moet nadenken over dingen.
Sommigen moesten zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand naar boven brengen), zodat ze die dag nog lepels over hadden om te koken. Voor veel mensen werd het duidelijk dat er tegen het eind van de dag slechts één lepel over is. Het is maw belangrijk om de afweging te maken of je dan nog op bezoek gaat bij vrienden (wat je op zijn minst 2 lepels kost), of je lichaam toch liever de rust gunt en nog even de tijd neemt om een boek te lezen of wat TV te kijken (waarna je lepels voor die dag op zijn).
Leven met MS vraagt een zekere discipline. Sommige dagen gaan slechter dan andere, op sommige dagen heb ik ook meer lepels nodig dan op andere dagen. Maar ik kan het nooit achterlaten en ook nooit vergeten. Ik moet altijd nadenken wat ik wil doen en hoe ik het zal doen, zodat ik met zo weinig mogelijk energie toch nog iets kan bereiken.
Ik geef hen vervolgens een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. En zeg simpelweg : "ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak, als reserve. Je moet op alles voorbereid zijn ".
Het is moeilijk om te leren om het kalm aan te doen en niet alles ineens te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan krijgen omdat het gewoonweg niet gaat. Ik wil mijn omgeving duidelijk maken dat alles wat ze doen, zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken in één zijn. Ik moet denken aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet "lenen" van de dag erna, nog voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn, is dat gezonde mensen de wonderbaarlijke vrijheid hebben om niet te hoeven nadenken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels moeten tellen...
Ik hoop met dit blogbericht gezonde mensen duidelijk te maken dat ze vooral niet mogen klagen en zoveel mogelijk moeten genieten van al die dingen die ze gewoon kunnen doen, zonder daar heel diep te moeten over nadenken.
Ik eindig mijn uitleg over de lepeltheorie vaak met die ene lepel in mijn hand en zeg : "Maak je geen zorgen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen ? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels. Ik heb ervoor gekozen deze tijd met jou door te brengen'. Er verschijnt een glimlach op het gezicht van de vrienden en we geven elkaar een warme knuffel xx
Krijg je jouw ziekte niet uitgelegd aan bepaalde mensen ? Probeer dan zeker eens de lepel theorie :)
Dit is een herwerkte versie. Het origineel is geschreven door Christine Miserandino.
RSS-feed
