Ik deed de belofte om het dit weekend rustig aan te doen en bleef hopen dat mijn huisarts ongelijk had en ik op maandag fris en monter naar het werk zou kunnen gaan.
Mijn superman nam dit weekend zoveel mogelijk huishoudelijke taken over. Ik moet toegeven dat hij er steeds beter in wordt (hij heeft zelfs lekkere preisoep gemaakt voor mij ☺). Gisteren vroeg hij of ik eventjes met hem mee naar buiten wou om een frisse neus te halen. Sinds kort heeft hij zijn passie voor fotografie terug gevonden. Hij kocht een nieuwe lens en wil wel eens testen of hij nu nog mooiere foto's kan maken. En omdat de dochters dit weekend allebei bij hun vriendje zitten en ik anders toch maar mezelf zit te beklagen in de zetel, besluit ik om al mijn moed samen te rapen en met mijn superman een kleine wandeling te maken. Terwijl hij geduldig wacht tot hij de juiste foto heeft van een reiger of een fuut, zit ik op een bankje te genieten van de buitenlucht. Ik krijg intussen ook wat extra vitamine D door de eerste zonnestralen die op mijn gezicht schijnen. Het einde van de wandeling verloopt iets moeizamer. Ik heb het gevoel alsof ik op wolkjes loop en af en toe zelfs wat zweef. Maar manlief zorgt voor de nodige steun, waardoor we veilig en wel terug aan de auto geraken. Eens thuis plof ik terug in de zetel en val in slaap...
Ondanks dat ik me minder goed voel, vind ik het wel tof dat mijn superman mij ertoe aanzet om niet helemaal stil te vallen. Bewegen blijft belangrijk en de wandeling heeft me echt wel goed gedaan. Fysiek voel ik me nu wel moe en het doet overal wat pijn, maar even naar buiten gaan heeft mij vooral een mentale 'boost' gegeven. Hoe moeilijk het soms ook gaat, ik blijf zoveel mogelijk genieten en in beweging en dankzij de steun van mijn superman lukt dit ook !
Intussen zijn de dochters terug thuis. Ik probeer me sterk te houden en wil vooral niet klagen. Maar ze zien meteen dat het niet helemaal gaat zoals het zou moeten gaan met mij. 's Avonds maken ze lekkere wraps, ze doen ook de afwas en brengen me een heerlijk kopje thee. Ik probeer nog wat te lezen, maar de lettertjes beginnen te dansen, mijn ogen beginnen te tranen en de hoofdpijn neemt nog toe. Ik voel dat mij lichaam toe is aan rust, neem een pijnstiller en besluit naar bed te gaan. Ergens weet ik dat het morgen niet zal lukken om naar het werk te gaan en toch blijf ik hopen dat ik zal opstaan en dat alle (onzichtbare) klachten verdwenen zijn als sneeuw voor de zon.
Maandagochtend 7 uur....Ik sta op en voel me nog steeds zweven wanneer ik de trap naar beneden neem. Ik heb minder hoofdpijn, maar ik heb het gevoel alsof iemand constant met naaldjes in mijn armen en benen zit te prikken. Ik probeer het gevoel te negeren, maar het lukt niet echt. Ik smeer de boterhammen voor manlief en drink samen met hem een kopje koffie. Hij stelt de ultieme vraag : 'Ga je naar het werk vandaag ?'. Ik moet nu echt wel beslissen wat ik ga doen en moet uiteindelijk toegeven dat ik mijn grens bereikt heb en beter thuis blijf. Mijn lichaam geeft duidelijk het signaal dat het genoeg is geweest. Ik zit vol frustraties omdat mijn verdomde lichaam niet mee wil. Ik zit zelfs met wat schrik om collega' te laten weten dat ik ziek ben. Een schuldgevoel steekt de kop op, want ze zullen een deel van mijn werk moeten overnemen en een aantal zaken anders moeten organiseren. Ik besef dat dit niet leuk is voor hen.
Tot nu toe hebben mijn collega's veel begrip voor mijn situatie. Voor mij blijft het moeilijk om te moeten zeggen dat het eventjes niet meer gaat. Het is ook heel moeilijk om die onzichtbare symptomen uit te leggen. Want hoe zullen mensen hierop reageren ? Kunnen ze het eigenlijk wel begrijpen, wanneer ze het zelf niet voelen ? Hoe zou ik er zelf mee omgaan wanneer ik niet ziek was ? Vaak zien mensen niet wat ik voel. Ik heb er dus alle begrip voor, wanneer ze vol verwondering zeggen 'Jij ziek ? Neen, dat kan niet ! Je ziet er zo goed uit'.
Het is iets waarmee ik moet leren leven en wat ik wel vaker hoor...
En net nu ik met zoveel vragen zit, lees ik een artikel op Facebook over een fiets die MS heeft. Ik deel het graag met jullie, omdat ik het zo indrukwekkend mooi vind !
De lettertjes beginnen alweer wat te dansen....De hoogste tijd om de laptop dicht te klappen en nog wat te rusten
Waar een wil is, is een weg ! Alleen zijn er op die van mij momenteel wegwerkzaamheden ;-)
(PS : lees zeker ook het artikel over de fiets ☺)
Deze fiets heeft MS !
Mensen die aan Multiple Sclerose (MS) lijden, hebben soms nog een extra probleem: hoewel een patiënt er ontzettend veel last van heeft, kan het van de buitenkant soms bijna een onzichtbare ziekte zijn. Mensen begrijpen soms niet dat je ziek bent, want je ziet er niet ziek uit.
Om dat onbegrip tegen te gaan, zocht Paralympisch goudwinnares Carol Cooke een team bij elkaar van neurologen, fysiotherapeuten, fietsenmakers en MS-patiënten om een fiets te maken die aan buitenstaanders duidelijk kan maken hoe het is om te leven met de ziekte.
Zo maakten ze opzettelijk een slag in het wiel om de instabiliteit die patiënten ervaren na te bootsen en waardoor je constant moet vechten om de fiets recht te houden. Daarnaast verwijderden ze tandwieltjes uit de aandrijving van het achterwiel, monteerden ze een extra oncomfortabel BMX-zadel en plakten ze kleine bolletjes onder de handvatten zodat een berijder kramp in zijn handen krijgt
Bewustzijn kweken
De bedoeling is niet om mensen te pesten met een wreed en ingenieus martelwerktuig, maar om meer begrip te kweken voor de symptomen van de ziekte. “Totdat je het zelf ervaren hebt, is het ontzettend moeilijk uit te leggen wat die symptomen precies zijn,” zegt Sam Sims, die al sinds 1993 met de ziekte rondloopt.
Bovendien kan bewustzijn over de ziekte een preventieve werking hebben: “door meer bekendheid aan deze symptomen te geven, zullen patiënten ze hopelijk sneller herkennen en eerder medische hulp zoeken,” zegt neuroloog Marion Simpson.
(bron :http://www.brekend.nl/2016/01/15/deze-fiets-h eeft-ms/)