 |  |
"Ik wou dat mijn huisarts ook eens een paar weekjes ziekteverlof voorschreef voor mij. Zodat ik eens lekker kan luieren" Hoor ik iemand zeggen en ik geef een bevestigend knikje en reageer nauwelijks, terwijl er zich binnen in mijn hoofd een oorlog afspeelt :
"Denk je nu echt dat ik voor mijn plezier wekenlang thuis zit ? En wie zegt dat ik gewoon in mijn zetel wat lig te luieren ? Ik heb PIJN ver*#!mme en geloof me, dan lig je niet ontspannen te luisteren naar muziek op een strandstoel met een cocktail in je hand en een knappe adonis naast jou. NEEN ! Het is verdomd moeilijk om te blijven lachen en te doen alsof er met mij niets aan de hand is, terwijl ik het gevoel heb alsof er over mijn lichaam duizenden miertjes lopen en iedere aanraking pijn doet en mijn hoofd voelt alsof ik een mega-kater heb, zonder dat ik ook maar één druppel alcohol heb aangeraakt !"
Helaas ben ik lang niet de enige die moet ervaren dat mensen niet begrijpen waarom ik ziek thuis zit, terwijl er helemaal niets te zien is aan mij. Misschien begrijp je zoiets alleen maar, wanneer je zelf de confrontatie moet aangaan of een familielid, vriend of partner hebt die dagdagelijks moet vechten tegen een chronische ziekte. Voor velen ben ik een actieve 'spring in 't veld', die altijd klaar staat met raad en daad, een luisterend oor, iemand met een groot empathisch vermogen.....En daar wringt volgens mij het schoentje. Misschien begrijp ik anderen wel teveel en neem ik onvoldoende tijd om mezelf en de gevoelens waarmee ik zit te begrijpen ? Ik besef dat ik de gevoelens die mijn ziekte oproepen misschien iets te vaak negeer. Het klinkt vreemd, maar vooral wanneer ik het fysiek moeilijk heb, verval ik nogal vaak eens in de fase van 'vooral niet opgeven en gewoon doorgaan'. Misschien doe ik het deels uit voorzorg voor mezelf ? Zodat ik er niet helemaal onderdoor ga ? Of uit vrees dat ik zou af te rekenen krijgen met een depressie ? Alleen besef ik ook heel goed dat 'het blijven doorgaan' er uiteindelijk voor zorgt dat de batterij helemaal leeg is. En ik weet dat ik moet leren om af en toe eens op de 'pauzeknop' te drukken, mijn lichaam de tijd moet geven om tot rust te komen, zodat de batterij misschien zelfs kan opladen tot hoogpostitief ☺ Ik heb voldoende zelfkennis en toch blijft het een verhaal van vallen en opstaan.
Wanneer ik een mailtje stuur naar mijn neurologe om aan te geven dat het niet echt oké gaat met mij en ik uiteindelijk de moeilijke beslissing heb genomen om eventjes thuis te blijven, krijg ik als antwoord : 'lijkt me een wijze beslissing te zijn. En vergeet vooral het spreekwoord met het hooi en de vork niet hé?" Even verschijnt er een glimlach op mijn gezicht. Ondanks dat we elkaar nog maar 5 jaar kennen, weet ze perfect hoe ze moet reageren op mijn mailtjes. En wat ben ik blij dat ik bij mijn neurologe, de MS verpleegkundige, de psychologe en mijn huisarts terecht kan wanneer ik voel dat de grond onder mijn voeten verdwijnt....Gelukkig hebben zij veel begrip voor de strijd die ik soms voer met mezelf en telkens weer zoeken ze samen met mij naar manieren om hiermee om te gaan.
Vorige week kreeg ik ook een mailtje van 'een zonnebloemetje in een prachtig bloemenveld' (alias : een toffe vriendin met MS). Zij benadert het omgaan met haar ziekte op een hele mooie manier : 'Eigenlijk stel ik mij de vraag of MS al niet veel langer mijn gevoelens overheerst. Als iets echt niet meer gaat, distantieer ik mij ervan. Daarom niet definitief, maar eerder als voorzorg voor mezelf. Soms benader ik het weer, maar niet altijd. Het is als een bloemenveld, maar je weet dat je af en toe een distel kan tegenkomen. Maar ondanks alles blijven wij de zonnebloemetjes in dit prachtige bloemenveld. Herken jij dat ?'. Kijk....Dat is zo herkenbaar voor mij en het geeft zo'n goed gevoel te weten dat ik lang niet de enige ben die worstel met tegenstrijdige gevoelens. Het is oké om heel veel 'ups' te hebben, maar soms ook eens 'down' te zijn. Alleen moet ik nog steeds leren om beter om te gaan met dat 'minder goed voelen' en het ook een plekje kunnen geven.
En datzelfde zonnebloemetje mailt me ook nog : "Jij bent niet de Barmhartige Samaritaan die de wereld moet sensibiliseren ivm MS, hoe jij je voelt en moet uitleggen waarom je nog steeds thuis zit. Dat is iets tussen jou en uw arts. Een arts zet je ook niet zomaar thuis, toch ? Jij bent chronisch ziek, ook al zie je er chronisch goed uit :-))). Wie dat niet begrijpt en wie dit niet ziet aan u, is het niet waard om jouw energie in te steken. U steeds verantwoorden is een enorme energierover. Maar ik begrijp het ten volle hé meid, ik worstel daar ook nog mee."
Het was een tijdje geleden dat we iets van elkaar gehoord hadden. Maar het doet zo'n deugd om af en toe eens een mailtje te krijgen van een lotgenote die heel goed aanvoelt wat er zich in mijn hoofd afspeelt en die gevoelens ook zo mooi kan verwoorden. Intussen heb ik de belofte gedaan iets vaker iets van mij te laten horen. Want zij heeft ervoor gekozen om Facebook af te sluiten, komt niet zo heel vaak meer in contact met andere personen met MS en wil zich nu vooral focussen op haar gezin, het tuinieren en het creatief bezig zijn. En wie ben ik om hierover een oordeel te vellen ? Elk gaat er op zijn manier mee om.. De vriendin sluit haar mailtje af met : 'ik heb je boek en ik heb jou en ik heb geen nood aan alle andere drukte'. Oef ! Blij dat ik dan toch nog een speciaal plekje heb in haar hart en ze niet boos is, omdat ik veel te lang niets van mij heb laten horen...
Ooit neem ik misschien ook wel eens die beslissing om mij iets meer af te sluiten van de buitenwereld. Maar voorlopig haal ik wél nog mijn zuurstof uit de contacten met lotgenoten, geef ik graag lezingen over MS en wil ik me ook blijven inzetten als vrijwilliger bij de MS liga.
Dankzij haar 'peptalk' ben ik wel begonnen met een 'to do lijstje' voor sombere dagen :
- muziek vollenbak zetten en luidkeels meezingen
- elke dag 20 min. mediteren en volledig tot rust komen
- schrijven, schrijven, schrijven en vooral alles van mij afschrijven
- stoppen met denken (één van mijn grootste uitdagingen)
- even helemaal weg zijn van de wereld (neen niet door alcohol of drugs, maar gewoon door 'off-line' te gaan, zodat ik de tijd krijg om tot rust te komen)
- schildersezel bovenhalen, een doek en een grote pot verf nemen en alle kleuren van de regenboog op het doek gooien ! (Lijkt me een fantastische manier te zijn om mijn frustraties af te reageren. Misschien ontstaat er zo wel een nieuwe Picasso in mij ☺)
En jij ? Wat doe jij om die frustraties kwijt te geraken ?
Liefs ♥ Els
RSS-feed
