 | Je ziet er goed uit ! zegt de MS verpleegkundige, wanneer ik eventjes bij haar binnenwip. Maar voel je jou ook zoals je eruit ziet ? vraagt ze meteen daarna. En hiermee toont ze aan dat ze mij steeds beter begint te kennen... Want ook al zie ik er goed uit, ik voel me niet altijd goed. Heel af en toe is er nog wel eens een oorlog aan de gang in mijn hoofd. Een oorlog die ik meestal wel win, maar waarvoor ik wel keihard moet knokken en vooral de hoop niet mag verliezen... |
Ik moet mezelf regelmatig moed inspreken. Wanneer ik 's ochtends wakker word, heb ik vaak het gevoel alsof ik een behoorlijke kater heb, terwijl ik de dag voordien geen druppel alcohol heb gedronken. Doordat het overal wat pijn doet, rol ik vaak mijn bed uit en na wat stretchoefeningen, een verkwikkende douche, een gezond ontbijt en een Dafalgan ben ik terug klaar voor de dag. Maar ook met de pijn en de vermoeidheid, blijf ik telkens weer te vechten tegen dit 'MonStertje' dat in mij zit.
Wanneer ik mensen ontmoet, komt onvermijdelijk de vraag 'alles oké met jou ?'
Omdat ik niet wil beginnen zeuren over de kwaaltjes en de pijntjes waarmee ik zit, probeer ik zo overtuigend mogelijk te zeggen : 'ja hoor ! Alles is prima !'. Het gebeurd wel eens dat ik dan eigenlijk denk : Neen ! Het gaat niet goed met mij ! Ik ben moe, heb overal pijn en ik zou eens heel luid willen roepen dat ik het zo verdomd moeilijk vind wanneer mijn lichaam niet doet wat het zou moeten doen. Maar ik besef dat de meeste mensen zich ongemakkelijk zullen voelen wanneer ik zou zeggen dat het niet oké gaat en heel veel mensen veranderen dan meteen van onderwerp, gewoon omdat ze niet weten hoe ze hierop moeten reageren. Ik neem het hen zelfs niet kwalijk. Ook ik weet soms niet goed hoe ik moet reageren, wanneer mensen mij vertellen dat het niet goed gaat met hen. Ik weet wel dat cliché antwoorden zoals 'het komt allemaal wel terug goed' en 'na regen komt zonneschijn' niet werken bij mensen die hebben af te rekenen met een chronische ziekte. Want ergens weten we allemaal dat wanneer je een diagnose al MS krijgt, er goede momenten zijn, maar ook heel veel minder goede momenten. En het vraagt veel veerkracht en doorzettingsvermogen om op een positieve manier om te gaan met die minder goede momenten.
Een lotgenote vroeg me eens : is het eigenlijk wel oké om niet oké te zijn ? Ik zeg dan vaak : het is oké om heel even je hoofd te laten hangen en jezelf te beklagen. Ook een sterk iemand mag al eens zijn zwaktes hebben niet ? Het is oké om het even allemaal niet meer te zien zitten of eens luidop te vloeken en je lichaam te verwensen. Maar weet dat er morgen een andere dag komt, met nieuwe mogelijkheden en blijf vooral geloven in jezelf !
Het verwerken van een diagnose zoals MS is niet eenvoudig. Het verlies van je gezondheid kan dezelfde gevoelens oproepen als iemand die in rouw is. Men moet afscheid nemen van een gezond lichaam en leren omgaan met de foute signalen die je lichaam soms geeft. Deze verlieservaring kan ook een gemis teweegbrengen op andere levensdomeinen. Een ernstige opstoot kan een (al dan niet tijdelijk) verlies van het werk teweegbrengen, sociale relaties geraken verstoord, het kan ook je gevoel van eigenwaarde beïnvloeden. Verlieservaringen kunnen een gevoel van onmacht teweegbrengen en leiden meestal tot een confrontatie met je eigen kwetsbaarheid. Een ingrijpende gebeurtenis kan als gevolg hebben dat je ook negatiever over jezelf begint te denken. De ervaring leert mij echter dat je weerbaarheid groter wordt, wanneer je tracht positiever over jezelf te denken. Wat ik geleerd heb is, dat het belangrijk is om je kwetsbaarheid te verzorgen. Je moet in eerste instantie een plaats geven aan de verlieservaring. Er is geen weg om de emotionele pijn en verdriet heen. De enige weg naar verwerken is recht door de pijn heen te gaan. Het is belangrijk dat je dit op je eigen tempo en volgens de draagkracht van het moment doet. Je moet niet vechten tegen de gevoelens die bij je opkomen, maar open staan voor de innerlijke gewaarwordingen en gevoelens, ook al is dit niet gemakkelijk en doet het pijn. Je kan het een beetje vergelijken met een lichamelijke wonde. Je kan ze toedekken en er een pleister over leggen, zodat je ze niet meer ziet. Maar het gevaar bestaat dat er een infectie ontstaat. Om de wonde goed te genezen, moet je ze bekijken, verzorgen en eventueel vuil verwijderen. Zo is het ook met emotionele verwondingen. Contact houden met de pijn die je ervaart, ze durven toelaten en verwoorden, is de enige gezonde manier om emoties naar de oppervlakte te laten komen en ze te leren kennen.
Weerbaarheid opbouwen vraagt tijd en geduld en verloopt heel vaak met vallen en opstaan. Maar stap voor stap, is het mij toch gelukt om hier aan te werken en ik begin steeds meer te merken dat ik mij hierdoor beter in mijn vel begin te voelen.
Het lukt me ook steeds beter om op een andere manier te vertellen aan mensen dat het niet altijd oké gaat met mij, zonder zeuren en klagen. Zo vertelde ik de MS verpleegkundige dat ik momenteel een 'minder goed momentje' heb en ik opnieuw allerlei zaken in vraag stel, dat ik moeilijk kan omgaan met de pijn en het zo verdomd moeilijk is om uit te leggen aan mensen dat het niet goed gaat met mij, terwijl iedereen zegt dat ik er zo goed uitzie. Gelukkig nam ze de tijd om te luisteren, ze slaagde er zelfs in om een glimlach op mijn gezicht te toveren (toen ze zei dat ze een apart mapje had voor mij, waarin ze alle mails en teksten bewaard die ik haar ooit verzonden heb. Die ze dan allemaal leest wanneer ze daarvoor de tijd heeft). En ook nadien, toen ik op consult ging bij mijn neurologe, kreeg ik de tijd om eens op verhaal te komen en die dingen te vertellen die rondspoken in mijn hoofd. Toen ik buiten kwam kreeg ik zelfs een schouderklopje van een andere neuroloog, die mij feliciteerde met alles wat ik tot nu toe reeds verwezenlijkt had. Hij liet ook weten dat hij beseft dat dit zeker niet evident moet zijn voor mij. Enigszins bezorgd vroeg hij nadien : wordt het soms niet allemaal een beetje veel voor jou ? En zorg je wel genoeg voor jezelf ?
Doordat ik voel dat ik nog iets beteken voor mensen rondom mij en haalbare doelen stel, die ik op termijn ook écht kan verwezenlijken, kan ik ook telkens weer de 'klik' maken in mijn hoofd. Het is misschien soms wel een beetje teveel voor mij, maar het feit dat ik weet dat er zoveel mensen nog bezorgd zijn om mij, zich betrokken voelen en mij willen helpen, zorgt ervoor dat ik blijf doorgaan : 'no matter what !'
Gisteren heb ik samen met mijn superman de bergruimte geschilderd, waarna ik als een tornado met stofzuiger en dweil het huis hebt opgeruimd, vervolgens zijn we samen nog wat boodschappen gaan doen. Gelukkig deed de dochter het voorstel om het avondeten klaar te maken, want heel veel energie had ik niet meer over. Deze morgen ben ik opgestaan met een gevoel alsof ik een marathon heb gelopen, daarna nog een berg beklom en nadien nog heb deelgenomen aan de Iron Man. Kan je jou er iets bij voorstellen hoe ik mij vandaag voel ?
Ik denk dat ik er vandaag maar een 'lazy day' van maak ☺
Wanneer ik mensen ontmoet, komt onvermijdelijk de vraag 'alles oké met jou ?'
Omdat ik niet wil beginnen zeuren over de kwaaltjes en de pijntjes waarmee ik zit, probeer ik zo overtuigend mogelijk te zeggen : 'ja hoor ! Alles is prima !'. Het gebeurd wel eens dat ik dan eigenlijk denk : Neen ! Het gaat niet goed met mij ! Ik ben moe, heb overal pijn en ik zou eens heel luid willen roepen dat ik het zo verdomd moeilijk vind wanneer mijn lichaam niet doet wat het zou moeten doen. Maar ik besef dat de meeste mensen zich ongemakkelijk zullen voelen wanneer ik zou zeggen dat het niet oké gaat en heel veel mensen veranderen dan meteen van onderwerp, gewoon omdat ze niet weten hoe ze hierop moeten reageren. Ik neem het hen zelfs niet kwalijk. Ook ik weet soms niet goed hoe ik moet reageren, wanneer mensen mij vertellen dat het niet goed gaat met hen. Ik weet wel dat cliché antwoorden zoals 'het komt allemaal wel terug goed' en 'na regen komt zonneschijn' niet werken bij mensen die hebben af te rekenen met een chronische ziekte. Want ergens weten we allemaal dat wanneer je een diagnose al MS krijgt, er goede momenten zijn, maar ook heel veel minder goede momenten. En het vraagt veel veerkracht en doorzettingsvermogen om op een positieve manier om te gaan met die minder goede momenten.
Een lotgenote vroeg me eens : is het eigenlijk wel oké om niet oké te zijn ? Ik zeg dan vaak : het is oké om heel even je hoofd te laten hangen en jezelf te beklagen. Ook een sterk iemand mag al eens zijn zwaktes hebben niet ? Het is oké om het even allemaal niet meer te zien zitten of eens luidop te vloeken en je lichaam te verwensen. Maar weet dat er morgen een andere dag komt, met nieuwe mogelijkheden en blijf vooral geloven in jezelf !
Het verwerken van een diagnose zoals MS is niet eenvoudig. Het verlies van je gezondheid kan dezelfde gevoelens oproepen als iemand die in rouw is. Men moet afscheid nemen van een gezond lichaam en leren omgaan met de foute signalen die je lichaam soms geeft. Deze verlieservaring kan ook een gemis teweegbrengen op andere levensdomeinen. Een ernstige opstoot kan een (al dan niet tijdelijk) verlies van het werk teweegbrengen, sociale relaties geraken verstoord, het kan ook je gevoel van eigenwaarde beïnvloeden. Verlieservaringen kunnen een gevoel van onmacht teweegbrengen en leiden meestal tot een confrontatie met je eigen kwetsbaarheid. Een ingrijpende gebeurtenis kan als gevolg hebben dat je ook negatiever over jezelf begint te denken. De ervaring leert mij echter dat je weerbaarheid groter wordt, wanneer je tracht positiever over jezelf te denken. Wat ik geleerd heb is, dat het belangrijk is om je kwetsbaarheid te verzorgen. Je moet in eerste instantie een plaats geven aan de verlieservaring. Er is geen weg om de emotionele pijn en verdriet heen. De enige weg naar verwerken is recht door de pijn heen te gaan. Het is belangrijk dat je dit op je eigen tempo en volgens de draagkracht van het moment doet. Je moet niet vechten tegen de gevoelens die bij je opkomen, maar open staan voor de innerlijke gewaarwordingen en gevoelens, ook al is dit niet gemakkelijk en doet het pijn. Je kan het een beetje vergelijken met een lichamelijke wonde. Je kan ze toedekken en er een pleister over leggen, zodat je ze niet meer ziet. Maar het gevaar bestaat dat er een infectie ontstaat. Om de wonde goed te genezen, moet je ze bekijken, verzorgen en eventueel vuil verwijderen. Zo is het ook met emotionele verwondingen. Contact houden met de pijn die je ervaart, ze durven toelaten en verwoorden, is de enige gezonde manier om emoties naar de oppervlakte te laten komen en ze te leren kennen.
Weerbaarheid opbouwen vraagt tijd en geduld en verloopt heel vaak met vallen en opstaan. Maar stap voor stap, is het mij toch gelukt om hier aan te werken en ik begin steeds meer te merken dat ik mij hierdoor beter in mijn vel begin te voelen.
Het lukt me ook steeds beter om op een andere manier te vertellen aan mensen dat het niet altijd oké gaat met mij, zonder zeuren en klagen. Zo vertelde ik de MS verpleegkundige dat ik momenteel een 'minder goed momentje' heb en ik opnieuw allerlei zaken in vraag stel, dat ik moeilijk kan omgaan met de pijn en het zo verdomd moeilijk is om uit te leggen aan mensen dat het niet goed gaat met mij, terwijl iedereen zegt dat ik er zo goed uitzie. Gelukkig nam ze de tijd om te luisteren, ze slaagde er zelfs in om een glimlach op mijn gezicht te toveren (toen ze zei dat ze een apart mapje had voor mij, waarin ze alle mails en teksten bewaard die ik haar ooit verzonden heb. Die ze dan allemaal leest wanneer ze daarvoor de tijd heeft). En ook nadien, toen ik op consult ging bij mijn neurologe, kreeg ik de tijd om eens op verhaal te komen en die dingen te vertellen die rondspoken in mijn hoofd. Toen ik buiten kwam kreeg ik zelfs een schouderklopje van een andere neuroloog, die mij feliciteerde met alles wat ik tot nu toe reeds verwezenlijkt had. Hij liet ook weten dat hij beseft dat dit zeker niet evident moet zijn voor mij. Enigszins bezorgd vroeg hij nadien : wordt het soms niet allemaal een beetje veel voor jou ? En zorg je wel genoeg voor jezelf ?
Doordat ik voel dat ik nog iets beteken voor mensen rondom mij en haalbare doelen stel, die ik op termijn ook écht kan verwezenlijken, kan ik ook telkens weer de 'klik' maken in mijn hoofd. Het is misschien soms wel een beetje teveel voor mij, maar het feit dat ik weet dat er zoveel mensen nog bezorgd zijn om mij, zich betrokken voelen en mij willen helpen, zorgt ervoor dat ik blijf doorgaan : 'no matter what !'
Gisteren heb ik samen met mijn superman de bergruimte geschilderd, waarna ik als een tornado met stofzuiger en dweil het huis hebt opgeruimd, vervolgens zijn we samen nog wat boodschappen gaan doen. Gelukkig deed de dochter het voorstel om het avondeten klaar te maken, want heel veel energie had ik niet meer over. Deze morgen ben ik opgestaan met een gevoel alsof ik een marathon heb gelopen, daarna nog een berg beklom en nadien nog heb deelgenomen aan de Iron Man. Kan je jou er iets bij voorstellen hoe ik mij vandaag voel ?
Ik denk dat ik er vandaag maar een 'lazy day' van maak ☺
RSS-feed
