De MS week is intussen achter de rug. Het moment waarop ik vaak nieuwe lotgenoten leer kennen en de banden met lotgenoten die ik inmiddels al eens eerder zag, nog versterk. Mijn MS week begon met een fijn weerzien van een aantal militairen van de luchtcomponent Comopsair tijdens het 'teambuildingsweekend' in Eupen. Samen met hen heb ik genoten van een weekend waarin we vooral hebben laten zien dat we als persoon met MS nog heel actief kunnen zijn (tijdens het parcours waarbij we op, onder en af dingen moesten kruipen en springen) en we ook onze angsten kunnen overwinnen (tijdens het hoogteparcours). Maar wat we vooral hebben laten zien, is dat we ook een enorm doorzettingsvermogen hebben ! Want na dag 1 - waarbij we bijna alle spieren hebben moeten laten werken die in ons lichaam aanwezig zijn - kwamen velen onder ons een beetje stijf, moe en met wat hoofdpijn (mogelijks door iets teveel glaasjes wijn de avond voordien) aan de ontbijttafel.
Ondanks de pijntjes en de ongemakken stonden we allemaal rond 9 u klaar om op dag 2 nog een mooie boswandeling te maken van ongeveer 8 km.
En geloof me....Ook de wandeling was een uitdaging. We vertrokken met een stralende zon, velen onder ons twijfelden of ze nu wel of niet die regenjas zouden meenemen. Zij die dit wel deden, waren gelukkig. Want rond 12u viel de regen met bakken uit de lucht. Net voor die hevige regenbui, hadden een aantal moedige lotgenoten samen met de militairen een hoogteparcours beklommen. Sommigen van hen stonden nadien nog wat te trillen op hun benen, ze voelden de adrenaline nog door hun lichaam gieren. Maar ze hadden het toch wel écht gedaan en op die manier bewezen dat ook zij nog hun grenzen kunnen verleggen. Zelf heb ik deze uitdaging aan mij laten voorbij gaan. Ik krijg al schrik wanneer ik thuis op een trapladdertje moet staan om de ramen te lappen. Ik voel me het veiligst met beide voetjes op de grond :) Hoewel ?
Ik kreeg tijdens het weekend ook de gelegenheid om eens in een F-16 te zitten. Heel eventjes waande ik mij een piloot, hoog in de lucht, helemaal vrij. Het moet volgens mij een ongelooflijk gevoel geven om met zo'n F-16 te kunnen vliegen ! (het staat intussen op mijn bucketlist, een mens moet blijven dromen hé)
Ook na de lunch bleef het regenen. Even werd er getwijfeld of we de wandeling wel of niet zouden verder zetten. Iedereen was het erover eens dat we gekomen waren om te bewegen en te wandelen, een beetje regen kon ons bijgevolg niet afschrikken. De wandeling door de bossen van Eupen was met momenten een echt hindernissenparcours en tevens een goede oefening om ons evenwicht te bewaren. We stapten langs modderige paadjes, over takken en moesten soms zelfs eens over een grote plas water springen. We waren met velen en iedereen stak een handje toe, zodat we uiteindelijk allemaal veilig en wel terug aan onze auto's zijn geraakt. De hele wandeling heeft het pijpenstelen geregend...
We stonden allemaal als 'verzopen soepkiekens' naar elkaar te kijken (sommigen dachten ongetwijfeld terug aan de Mont Ventoux 2) en net op dat moment kwam de zon terug achter het wolkendek tevoorschijn en konden we het weekend alsnog in schoonheid eindigen.
Ik heb intussen al heel veel lotgenoten ontmoet en ik vind het ook nog steeds leuk om nieuwe mensen te leren kennen. Ik vond het tof om tijdens het weekend Adrian terug te zien, met wie ik vorig jaar de 5 km dwars door Hasselt heb gelopen. Hij vertelde me over de pijn waarmee hij iedere ochtend opstaat, de pijnmedicatie die niet altijd het gewenste effect heeft en het stappen dat soms wat moeilijker gaat, wanneer hij erg moe is. Maar hij zei er ook meteen bij dat hij ondanks alles, blijft proberen om te leren omgaan met die pijn en er niet wil aan toegeven dat zijn been soms wat sleept. 'Je voelt wel dat het niet altijd gaat zoals het zou moeten gaan, maar ik geef niet op. Ik blijf doorzetten en blijf stappen...' zei Adrian.
Ook al gaat het stappen nog goed bij mij, toch voel ik zoveel herkenning in zijn woorden. Ook ik heb af te rekenen met pijn. Ik sta ermee op en ga er ook mee slapen. Ik lig vaak uren wakker omwille van de pijn en heb korte nachten. Maar toch blijf ik doorgaan en tracht ik zoveel mogelijk te genieten van die momenten wanneer het wel nog goed gaat. En door actief te blijven, vergeet ik heel af en toe zelfs eens die pijn.
Ik heb ook heel veel bewondering voor Carl, die ik ontmoette in het ziekenhuis Maria Middelares waar ik chocolade verkocht tvv de MS liga. Hij was aan het herstellen van een opstoot en had net zijn laatste cortisonekuur gekregen. Hij kwam ons bedanken, voor de steun en het feit dat we geld inzamelen voor personen met MS en vertelde me over een kunstproject waarmee hij bezig is.
Hij is kunstenaar en vindt zijn kracht in het maken van schilderijen en kunstwerken. Als ik hem hoor vertellen, voel ik de passie en de energie die hij hier uithaalt. Ik gaf hem mijn mailadres en deed de belofte om zeker langs te komen, wanneer hij zijn kunstproject voorstelt.
Ik ben ook blij dat ik Stefanie heb leren kennen, toen ik een kalender van haar kocht, met mooie foto's die ze zelf heeft genomen. De eerste ontmoeting voelden we ons allebei nog wat onzeker, intussen zijn we goede vriendinnen. Sinds kort heeft ze zich nog meer toegelegd op het fotograferen en zelfs leuke wenskaarten ontworpen, die ze nu verkoopt tvv MS liga Vlaanderen. Op die manier kan ze aan de buitenwereld tonen dat ze ondanks haar beperkingen, toch nog hele mooie dingen kan verwezenlijken. Ik blijf haar alvast aanmoedigen om hiermee verder te doen. Ik zie dat het haar zoveel voldoening geeft.
Anneke leerde ik kennen tijdens een vormingsmoment van 'doorbreek de cirkel'. Ik had toen net mijn diagnose gekregen, zij kwam haar verhaal vertellen en ze deed dit met zo'n positieve ingesteldheid, waardoor ik dacht....Zo wil ook ik omgaan met mijn ziekte. Proberen om van iets negatiefs, toch nog iets positiefs te maken en anderen aanmoedigen om vooral niet op te geven. Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht, wanneer ik op Facebook een foto zie van Anneke, in een ijsbad (in het MS center in Melsbroek) en dat ze er zelfs in geslaagd is om haar kinesist zover te krijgen om mee in dit ijsbad te gaan zitten. Beiden met een brede glimlach zittend in het ijsbad. Gewoon zalig dat ook kinesisten er alles willen aan doen, om het zo aangenaam mogelijk te maken voor de patiënt.
Ik ontmoet ook regelmatig Lieve en haar man Jos, tijdens de wandelingen van Moving Spirit. Omdat stappen moeilijk is voor Lieve, gaat ze telkens mee op de fiets (driewieler). Onlangs hadden we een wandeling met een aantal 'pittige hellingen'. Maar Lieve was vastberaden en heeft deze hellingen overwonnen (oké heel af en toe moesten wij haar wel eens een duwtje in de rug geven), maar het is altijd fijn om samen met Lieve op stap te gaan. En ook Jos, haar man, zorgt telkens voor de nodige hilariteit tijdens de wandelingen, met zijn grappen en anekdotes. Het feit dat Lieve en Jos allebei natuurgidsen zijn, is uiteraard mooi meegenomen. Kom je tijdens de wandeling een plantje of een insect tegen, waarover je een vraag hebt ? De kans is groot dat zij er een antwoord op weten.
En uiteraard doet het me telkens weer veel plezier om samen met Annie en Kathleen (mijn soulmates) de voorbereidende wandelingen te doen, voor onze wandelclub Moving Spirit. Iets wat we, zelfs na 2 jaar, nog steeds met heel veel enthousiasme doen. Meestal gaan we voor of na de voorbereidende wandeling ook een hapje eten. Het moment om wat bij te kletsen en eens te toetsen hoe het nu verder verloopt met de gezondheid. We zijn een luisterend oor voor elkaar en het voelt goed te weten dat ik af en toe eens mag klagen en zagen tegen hen. Zij begrijpen als geen andere hoe moeilijk het soms is om positief te blijven.
Met Sabrina heb ik ook hele toffe contacten. Zij stuurt mij regelmatig hele mooie mails, over dingen die haar bezig houden, over haar bekommernissen en ze stuurt me zelfs tips voor mijn blog (die ik zeker nog zal gebruiken in een volgend blogbericht). Ik voel de strijd die ze levert om er, ondanks alles, toch nog bij te horen. Hoe pijnlijk het voor haar is om met reacties om te gaan van mensen rondom jou, die totaal geen idee hebben hoe het voelt wanneer je lichaam niet doet wat je zou willen dat het doet. Maar ik voel ook het enorme doorzettingsvermogen waarover ze beschikt en de warmte en de liefde die ze geeft aan haar gezin, wanneer ik bij hen op bezoek kom. Sabrina is, net als mij, telkens weer op zoek naar manieren om met haar ziekte om te gaan en vaak verloopt dit met vallen en opstaan. Maar dankzij de steun van velen, vinden we allebei uiteindelijk onze weg. Trek je vooral op aan mensen die positief in het leven staan en probeer zo ver mogelijk weg te blijven van de negativo's (een tip die ik ooit eens kreeg van een psycholoog van het MS center). Een tip die ik wil meegeven aan Sabrina ! Go for it girl ! En laat je niet ontmoedigen door negatieve commentaren !
Het zijn maar een aantal voorbeelden van mensen die ik gedurende de 5 jaar dat ik de definitieve diagnose kreeg ontmoette. Er zijn er nog zoveel meer die ik heb ontmoet, elk met hun verhaal en hun strijd.
Even zat ik met het idee om te stoppen met het geven van lezingen en projecten waarmee ik bezig ben. Ook ik ben maar een mens en de negatieve reacties die ik kreeg van mensen (waarvan ik dacht dat ze het goed voor hadden met mij) over mijn activiteiten, had me uit balans gebracht en wat onzeker gemaakt.
Maar dankzij de bemoedigende woorden, mails en telefoontjes van al die lotgenoten die ik intussen heb leren kennen en de aanmoediging van een aantal artsen, heb ik beslist om toch door te gaan ! Ik blijf het belangrijk vinden om mensen te sensibiliseren en ik wil nog zoveel meer lotgenoten leren kennen.
En wie weet ? Misschien schrijf ik ooit nog een tweede boek over al die fijne en sterke mensen die ik heb ontmoet
Tot binnenkort....
Els
PS : de lezing van 21/09 die ik geef in Melle is volzet ! Ik kan het bijna niet geloven. Maar het voelt wel goed te weten dat er nog mensen zijn die zich betrokken voelen en meer willen te weten komen over MS.
Interesse in de kaartjes van Stefanie ? www.facebook.com/Wenskaarten-tvv-MS-liga-1203400279670604/?fref=ts
We stonden allemaal als 'verzopen soepkiekens' naar elkaar te kijken (sommigen dachten ongetwijfeld terug aan de Mont Ventoux 2) en net op dat moment kwam de zon terug achter het wolkendek tevoorschijn en konden we het weekend alsnog in schoonheid eindigen.
Ik heb intussen al heel veel lotgenoten ontmoet en ik vind het ook nog steeds leuk om nieuwe mensen te leren kennen. Ik vond het tof om tijdens het weekend Adrian terug te zien, met wie ik vorig jaar de 5 km dwars door Hasselt heb gelopen. Hij vertelde me over de pijn waarmee hij iedere ochtend opstaat, de pijnmedicatie die niet altijd het gewenste effect heeft en het stappen dat soms wat moeilijker gaat, wanneer hij erg moe is. Maar hij zei er ook meteen bij dat hij ondanks alles, blijft proberen om te leren omgaan met die pijn en er niet wil aan toegeven dat zijn been soms wat sleept. 'Je voelt wel dat het niet altijd gaat zoals het zou moeten gaan, maar ik geef niet op. Ik blijf doorzetten en blijf stappen...' zei Adrian.
Ook al gaat het stappen nog goed bij mij, toch voel ik zoveel herkenning in zijn woorden. Ook ik heb af te rekenen met pijn. Ik sta ermee op en ga er ook mee slapen. Ik lig vaak uren wakker omwille van de pijn en heb korte nachten. Maar toch blijf ik doorgaan en tracht ik zoveel mogelijk te genieten van die momenten wanneer het wel nog goed gaat. En door actief te blijven, vergeet ik heel af en toe zelfs eens die pijn.
Ik heb ook heel veel bewondering voor Carl, die ik ontmoette in het ziekenhuis Maria Middelares waar ik chocolade verkocht tvv de MS liga. Hij was aan het herstellen van een opstoot en had net zijn laatste cortisonekuur gekregen. Hij kwam ons bedanken, voor de steun en het feit dat we geld inzamelen voor personen met MS en vertelde me over een kunstproject waarmee hij bezig is.
Hij is kunstenaar en vindt zijn kracht in het maken van schilderijen en kunstwerken. Als ik hem hoor vertellen, voel ik de passie en de energie die hij hier uithaalt. Ik gaf hem mijn mailadres en deed de belofte om zeker langs te komen, wanneer hij zijn kunstproject voorstelt.
Ik ben ook blij dat ik Stefanie heb leren kennen, toen ik een kalender van haar kocht, met mooie foto's die ze zelf heeft genomen. De eerste ontmoeting voelden we ons allebei nog wat onzeker, intussen zijn we goede vriendinnen. Sinds kort heeft ze zich nog meer toegelegd op het fotograferen en zelfs leuke wenskaarten ontworpen, die ze nu verkoopt tvv MS liga Vlaanderen. Op die manier kan ze aan de buitenwereld tonen dat ze ondanks haar beperkingen, toch nog hele mooie dingen kan verwezenlijken. Ik blijf haar alvast aanmoedigen om hiermee verder te doen. Ik zie dat het haar zoveel voldoening geeft.
Anneke leerde ik kennen tijdens een vormingsmoment van 'doorbreek de cirkel'. Ik had toen net mijn diagnose gekregen, zij kwam haar verhaal vertellen en ze deed dit met zo'n positieve ingesteldheid, waardoor ik dacht....Zo wil ook ik omgaan met mijn ziekte. Proberen om van iets negatiefs, toch nog iets positiefs te maken en anderen aanmoedigen om vooral niet op te geven. Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht, wanneer ik op Facebook een foto zie van Anneke, in een ijsbad (in het MS center in Melsbroek) en dat ze er zelfs in geslaagd is om haar kinesist zover te krijgen om mee in dit ijsbad te gaan zitten. Beiden met een brede glimlach zittend in het ijsbad. Gewoon zalig dat ook kinesisten er alles willen aan doen, om het zo aangenaam mogelijk te maken voor de patiënt.
Ik ontmoet ook regelmatig Lieve en haar man Jos, tijdens de wandelingen van Moving Spirit. Omdat stappen moeilijk is voor Lieve, gaat ze telkens mee op de fiets (driewieler). Onlangs hadden we een wandeling met een aantal 'pittige hellingen'. Maar Lieve was vastberaden en heeft deze hellingen overwonnen (oké heel af en toe moesten wij haar wel eens een duwtje in de rug geven), maar het is altijd fijn om samen met Lieve op stap te gaan. En ook Jos, haar man, zorgt telkens voor de nodige hilariteit tijdens de wandelingen, met zijn grappen en anekdotes. Het feit dat Lieve en Jos allebei natuurgidsen zijn, is uiteraard mooi meegenomen. Kom je tijdens de wandeling een plantje of een insect tegen, waarover je een vraag hebt ? De kans is groot dat zij er een antwoord op weten.
En uiteraard doet het me telkens weer veel plezier om samen met Annie en Kathleen (mijn soulmates) de voorbereidende wandelingen te doen, voor onze wandelclub Moving Spirit. Iets wat we, zelfs na 2 jaar, nog steeds met heel veel enthousiasme doen. Meestal gaan we voor of na de voorbereidende wandeling ook een hapje eten. Het moment om wat bij te kletsen en eens te toetsen hoe het nu verder verloopt met de gezondheid. We zijn een luisterend oor voor elkaar en het voelt goed te weten dat ik af en toe eens mag klagen en zagen tegen hen. Zij begrijpen als geen andere hoe moeilijk het soms is om positief te blijven.
Met Sabrina heb ik ook hele toffe contacten. Zij stuurt mij regelmatig hele mooie mails, over dingen die haar bezig houden, over haar bekommernissen en ze stuurt me zelfs tips voor mijn blog (die ik zeker nog zal gebruiken in een volgend blogbericht). Ik voel de strijd die ze levert om er, ondanks alles, toch nog bij te horen. Hoe pijnlijk het voor haar is om met reacties om te gaan van mensen rondom jou, die totaal geen idee hebben hoe het voelt wanneer je lichaam niet doet wat je zou willen dat het doet. Maar ik voel ook het enorme doorzettingsvermogen waarover ze beschikt en de warmte en de liefde die ze geeft aan haar gezin, wanneer ik bij hen op bezoek kom. Sabrina is, net als mij, telkens weer op zoek naar manieren om met haar ziekte om te gaan en vaak verloopt dit met vallen en opstaan. Maar dankzij de steun van velen, vinden we allebei uiteindelijk onze weg. Trek je vooral op aan mensen die positief in het leven staan en probeer zo ver mogelijk weg te blijven van de negativo's (een tip die ik ooit eens kreeg van een psycholoog van het MS center). Een tip die ik wil meegeven aan Sabrina ! Go for it girl ! En laat je niet ontmoedigen door negatieve commentaren !
Het zijn maar een aantal voorbeelden van mensen die ik gedurende de 5 jaar dat ik de definitieve diagnose kreeg ontmoette. Er zijn er nog zoveel meer die ik heb ontmoet, elk met hun verhaal en hun strijd.
Even zat ik met het idee om te stoppen met het geven van lezingen en projecten waarmee ik bezig ben. Ook ik ben maar een mens en de negatieve reacties die ik kreeg van mensen (waarvan ik dacht dat ze het goed voor hadden met mij) over mijn activiteiten, had me uit balans gebracht en wat onzeker gemaakt.
Maar dankzij de bemoedigende woorden, mails en telefoontjes van al die lotgenoten die ik intussen heb leren kennen en de aanmoediging van een aantal artsen, heb ik beslist om toch door te gaan ! Ik blijf het belangrijk vinden om mensen te sensibiliseren en ik wil nog zoveel meer lotgenoten leren kennen.
En wie weet ? Misschien schrijf ik ooit nog een tweede boek over al die fijne en sterke mensen die ik heb ontmoet
Tot binnenkort....
Els
PS : de lezing van 21/09 die ik geef in Melle is volzet ! Ik kan het bijna niet geloven. Maar het voelt wel goed te weten dat er nog mensen zijn die zich betrokken voelen en meer willen te weten komen over MS.
Interesse in de kaartjes van Stefanie ? www.facebook.com/Wenskaarten-tvv-MS-liga-1203400279670604/?fref=ts
RSS-feed
