 | "Als chronisch patiënt moet je vooral ziek zijn en thuis blijven. Wanneer je het toch waagt om eens met een vriendin op een terrasje gezellig iets te gaan drinken, zorg er dan vooral voor dat je niet te vaak lacht. En neem misschien een wandelstok mee, voor 't geval je iemand tegenkomt die weet dat je ziek bent, maar met nogal wat vooroordelen zit en niet gelooft dat je écht ziek bent." Ik kan nog wel een paar zaken opsommen. Misschien moet ik ooit eens een blogje schrijven over alle 'foute' opmerkingen' die ik al gekregen heb ? |
Ik heb deze week aan den lijve mogen ondervinden dat je als persoon met MS moet blijven knokken en telkens weer in de verdediging moet gaan staan...
Ik kreeg een aantal vervelende en kwetsende opmerkingen en zelfs de vraag of al de activiteiten die ik organiseer voor Personen met MS en de evenementen waar ik aan deelneem niet te belastend zijn voor mij ? Vervolgens werd me ook gevraagd of ik hierdoor niet nog meer vermoeid geraak ? Ik moet jullie waarschijnlijk niet vertellen dat er in iedere vraag een bepaalde ondertoon zat, waardoor ik al meteen rechtop ging zitten - klaar om in de aanval te gaan....
Alleen ben ik het soms zo moe om telkens weer uit te leggen dat het nu nét deze activiteiten zijn die mij op de been houden ! Dat de contacten die ik heb met lotgenoten ervoor zorgen dat ik het eens kwijt kan, dat ik ervaringen kan delen en tips krijg die alleen zij mij kunnen geven omdat zij hetzelfde ervaren als ik. En vanuit die ervaringen geef ik lezingen en ga ik naar praatgroepen voor Personen met MS. Omdat ik ervan overtuigd ben dat ik hiermee anderen kan helpen en mensen kan motiveren om in beweging te komen en vooral niet op te geven.
Het geeft me zoveel voldoening wanneer mensen me na een wandeling nog een knuffel of een schouderklopje geven en met de glimlach naar huis gaan of vertellen dat ze er zo van genoten hebben. Telkens weer denk ik : Yes ! We hebben ons doel bereikt en weer een aantal mensen uit hun luie zetel gekregen om samen in beweging te komen. Ook de positieve feedback die ik krijg na iedere lezing die ik geef, geeft me zoveel energie. En zelfs die mensen (die vaak niet ziek zijn) geven me een schouderklopje en moedigen me aan om vooral verder te doen, omdat ik zo goed bezig ben. En toch....
Deze week had ook ik bijna zin om het op te geven...Ik wist met mezelf geen blijf, voelde me enorm gekwetst en zat vol met frustraties. Even dacht ik : 'Waarom gunt men mij dat beetje geluk nu ook nog niet ?' en 'Heeft het eigenlijk allemaal nog wel zin wat ik doe ?'. Toen ik terug thuis was heb ik eens lekker uitgehuild (kan opluchten !) en tijdens iedere autorit heb ik luid meegezongen op muziek van Beyoncé : de muziekkeuze van mijn dochters die deze zomer naar een concert van haar gaan en alle liedjes uit het hoofd willen leren (ik kan er intussen ook wel een paar uit volle borst meezingen ☺).
Vooral het liedje 'Listen' was nu wel heel toepasselijk....
Lopen lukt helaas nog niet, omdat ik daar fysiek nog niet klaar voor ben (jawel ! Ik luister naar mijn lichaam - ook al geloven sommigen ook dat niet). Maar een stevige wandeling lukt wel nog en doet ook deugd. Even naar buiten gaan om de frustraties kwijt te geraken en mijn zinnen te verzetten...Het helpt om alles toch nog een beetje te relativeren.
Ik heb behoorlijk liggen piekeren in bed , maar had uiteindelijk toch nog een goede nachtrust en 's ochtends ben ik vol goede moed terug opgestaan. Met de nodige peptalk van mijn superman ("Je gaat je toch niet laten doen zeker ! Vecht terug verdomme en toon wat je waard bent ook mét MS. Jij kan dat !") ben ik uiteindelijk met opgeheven hoofd de strijd aangegaan en terug op de rails geraakt. Al blijft de frustratie toch nog wat 'borrelen' binnen in mij. Dus heeft mijn superman beslist dat we morgenavond nog even naar de Floraliën gaan en er een gezellige avond van maken. Alles is goed om het piekeren stop te zetten en momenten van ontspanning na de nodige inspanning en stress, blijven belangrijk. Al was het maar om te vermijden dat ik opnieuw geconfronteerd word met een opflakkering.
Ik besef dat mensen zich soms vragen stellen, omdat je het écht niet ziet aan mij dat ik ziek ben. En het feit dat ik een positieve ingesteldheid heb en zelfs lach en knik dat alles oké is, terwijl ik van alles voel misgaan in mijn lichaam, maakt dat mensen mij soms niet geloven.
Maar moet ik dan constant zitten klagen en zagen ? Moet ik doen alsof ik niet goed kan stappen, terwijl dit niet zo is ? En moet ik telkens aangeven dat ik regelmatig pijn heb, voortdurend moe ben en soms last heb van hersenmist (een woordje dat ik sinds afgelopen maandag heb opgepikt toen ik naar koppen XL keek), om een beetje begrip te krijgen ? Of moet ik een grote pijl op mijn hoofd zetten met de woorden 'MS warrior' op, om één en ander duidelijk te maken !
Man ! ik word daar soms zo moe van en kan daar zo kwaad van worden !
'Blijven ademen en vooral niet opgeven mateke ! Laat je niet kennen, je bent een bezige bij, maar zal zelf wel het beste aanvoelen wat het beste is voor jou.'
'Den boom in met al diegene die dit niet willen begrijpen..'
'Leven en laten leven, je bent goed bezig !'
'Blijf je zin doen'
'Energiemanagement, je bent fantastisch bezig' (ergotherapeute ☺)
De hartverwarmende berichtjes van vrienden en mensen die mij echt goed kennen, doen ook wel wonderen.
Voilà sé, nu heb ik het ook nog eens van mij afgeschreven !
Morgen nog een dagje werken en dan ben ik klaar om zaterdag naar het Symposium van het MS Center Melsbroek te gaan. Ik heb al één geruststelling...Ik ben er zeker van dat ze mij daar wel zullen begrijpen ! ;-)
Groetjes - van een MS fighter !
website : onzichtbaar ziek
Ik kreeg een aantal vervelende en kwetsende opmerkingen en zelfs de vraag of al de activiteiten die ik organiseer voor Personen met MS en de evenementen waar ik aan deelneem niet te belastend zijn voor mij ? Vervolgens werd me ook gevraagd of ik hierdoor niet nog meer vermoeid geraak ? Ik moet jullie waarschijnlijk niet vertellen dat er in iedere vraag een bepaalde ondertoon zat, waardoor ik al meteen rechtop ging zitten - klaar om in de aanval te gaan....
Alleen ben ik het soms zo moe om telkens weer uit te leggen dat het nu nét deze activiteiten zijn die mij op de been houden ! Dat de contacten die ik heb met lotgenoten ervoor zorgen dat ik het eens kwijt kan, dat ik ervaringen kan delen en tips krijg die alleen zij mij kunnen geven omdat zij hetzelfde ervaren als ik. En vanuit die ervaringen geef ik lezingen en ga ik naar praatgroepen voor Personen met MS. Omdat ik ervan overtuigd ben dat ik hiermee anderen kan helpen en mensen kan motiveren om in beweging te komen en vooral niet op te geven.
Het geeft me zoveel voldoening wanneer mensen me na een wandeling nog een knuffel of een schouderklopje geven en met de glimlach naar huis gaan of vertellen dat ze er zo van genoten hebben. Telkens weer denk ik : Yes ! We hebben ons doel bereikt en weer een aantal mensen uit hun luie zetel gekregen om samen in beweging te komen. Ook de positieve feedback die ik krijg na iedere lezing die ik geef, geeft me zoveel energie. En zelfs die mensen (die vaak niet ziek zijn) geven me een schouderklopje en moedigen me aan om vooral verder te doen, omdat ik zo goed bezig ben. En toch....
Deze week had ook ik bijna zin om het op te geven...Ik wist met mezelf geen blijf, voelde me enorm gekwetst en zat vol met frustraties. Even dacht ik : 'Waarom gunt men mij dat beetje geluk nu ook nog niet ?' en 'Heeft het eigenlijk allemaal nog wel zin wat ik doe ?'. Toen ik terug thuis was heb ik eens lekker uitgehuild (kan opluchten !) en tijdens iedere autorit heb ik luid meegezongen op muziek van Beyoncé : de muziekkeuze van mijn dochters die deze zomer naar een concert van haar gaan en alle liedjes uit het hoofd willen leren (ik kan er intussen ook wel een paar uit volle borst meezingen ☺).
Vooral het liedje 'Listen' was nu wel heel toepasselijk....
Lopen lukt helaas nog niet, omdat ik daar fysiek nog niet klaar voor ben (jawel ! Ik luister naar mijn lichaam - ook al geloven sommigen ook dat niet). Maar een stevige wandeling lukt wel nog en doet ook deugd. Even naar buiten gaan om de frustraties kwijt te geraken en mijn zinnen te verzetten...Het helpt om alles toch nog een beetje te relativeren.
Ik heb behoorlijk liggen piekeren in bed , maar had uiteindelijk toch nog een goede nachtrust en 's ochtends ben ik vol goede moed terug opgestaan. Met de nodige peptalk van mijn superman ("Je gaat je toch niet laten doen zeker ! Vecht terug verdomme en toon wat je waard bent ook mét MS. Jij kan dat !") ben ik uiteindelijk met opgeheven hoofd de strijd aangegaan en terug op de rails geraakt. Al blijft de frustratie toch nog wat 'borrelen' binnen in mij. Dus heeft mijn superman beslist dat we morgenavond nog even naar de Floraliën gaan en er een gezellige avond van maken. Alles is goed om het piekeren stop te zetten en momenten van ontspanning na de nodige inspanning en stress, blijven belangrijk. Al was het maar om te vermijden dat ik opnieuw geconfronteerd word met een opflakkering.
Ik besef dat mensen zich soms vragen stellen, omdat je het écht niet ziet aan mij dat ik ziek ben. En het feit dat ik een positieve ingesteldheid heb en zelfs lach en knik dat alles oké is, terwijl ik van alles voel misgaan in mijn lichaam, maakt dat mensen mij soms niet geloven.
Maar moet ik dan constant zitten klagen en zagen ? Moet ik doen alsof ik niet goed kan stappen, terwijl dit niet zo is ? En moet ik telkens aangeven dat ik regelmatig pijn heb, voortdurend moe ben en soms last heb van hersenmist (een woordje dat ik sinds afgelopen maandag heb opgepikt toen ik naar koppen XL keek), om een beetje begrip te krijgen ? Of moet ik een grote pijl op mijn hoofd zetten met de woorden 'MS warrior' op, om één en ander duidelijk te maken !
Man ! ik word daar soms zo moe van en kan daar zo kwaad van worden !
'Blijven ademen en vooral niet opgeven mateke ! Laat je niet kennen, je bent een bezige bij, maar zal zelf wel het beste aanvoelen wat het beste is voor jou.'
'Den boom in met al diegene die dit niet willen begrijpen..'
'Leven en laten leven, je bent goed bezig !'
'Blijf je zin doen'
'Energiemanagement, je bent fantastisch bezig' (ergotherapeute ☺)
De hartverwarmende berichtjes van vrienden en mensen die mij echt goed kennen, doen ook wel wonderen.
Voilà sé, nu heb ik het ook nog eens van mij afgeschreven !
Morgen nog een dagje werken en dan ben ik klaar om zaterdag naar het Symposium van het MS Center Melsbroek te gaan. Ik heb al één geruststelling...Ik ben er zeker van dat ze mij daar wel zullen begrijpen ! ;-)
Groetjes - van een MS fighter !
website : onzichtbaar ziek
RSS-feed
