'De tout, il resta trois choses :
La certitude que tout était en train
de commencer,
la certitude qu'il fallait continuer,
la certitude que cela serait interrompu
avant que d'être terminé.
Faire de l'interruption, un nouveau chemin,
faire de la chute, un pas de danse,
faire de la peur, un escalier,
du rêve, un pont,
de la recherche...
une rencontre.
(Fernando Pessoa)
La certitude que tout était en train
de commencer,
la certitude qu'il fallait continuer,
la certitude que cela serait interrompu
avant que d'être terminé.
Faire de l'interruption, un nouveau chemin,
faire de la chute, un pas de danse,
faire de la peur, un escalier,
du rêve, un pont,
de la recherche...
une rencontre.
(Fernando Pessoa)
Zondagochtend 7u30...Ik heb de wekker niet gezet en toch ben ik al klaarwakker. Het lichaam werkt nog steeds niet echt mee, het lichaam werkt zelfs regelmatig behoorlijk tegen. Ik draai me nog eens op mijn linkerzij, sluit de ogen en dwing mezelf om toch nog een uurtje te slapen. Het lukt niet echt, dus probeer ik het met een paar mindfulness oefeningen? Adem in...en tel één...Adem uit...en tel twee...Adem in en tel drie....Vooral focussen op de ademhaling en tellen omdat het helpt om niet te blijven hangen in gedachten die opkomen. Ik probeer om op die manier het gepieker in mijn hoofd stop zetten. Het helpt een beetje, ik kom tot rust en voel me zelfs wat ontspannen. Met de pijn gaat het intussen beter, alleen wil het hoofd nog niet echt mee. Ik voel me duizelig, misselijk en vooral heel erg moe. Door de vermoeidheid lukt het mij niet altijd om de concentratie te behouden, het zorgt er soms ook voor dat ik dingen vergeet...
Omdat het slapen toch niet meer lukt, kruip ik voorzichtig uit bed en neem een Pantomed. Om erger te voorkomen, kreeg ik het advies om opnieuw maagbeschermers te slikken. De maag en darmen doen wat moeilijk, niemand die precies weet waarom deze klachten blijven aanslepen. Ik heb al meerdere onderzoeken ondergaan en weet intussen dat de lever, de longen, de nieren enz. in orde zijn.
De cardioloog geeft zelfs aan dat de inspanningstest (ondanks de vermoeidheid) best wel meevalt. Artsen vertellen dat ze nu vooral zoveel mogelijk zaken willen uitsluiten en het daarom belangrijk vinden dat ik deze onderzoeken onderga. Het is inderdaad een geruststelling om telkens te horen dat het allemaal oké is. Het is echter ook frustrerend. Ondanks dat alles oké is, voel ik mij helemaal niet oké en moet ik mezelf vooruit sleuren om dingen gedaan te krijgen. Ook dit vraagt energie...
Manlief is altijd al een vroege vogel geweest en zit beneden in mijn leeshoekje te luisteren naar muziek. Met gefronste wenkbrauwen kijkt hij mij aan. Hij werpt een blik op zijn uurwerk en vraagt : 'Niet goed geslapen? Nog steeds pijn ?' Ik wil niet klagen tegen hem, trek mijn schouders op en tracht dan zo overtuigend mogelijk te zeggen dat het allemaal wel meevalt en ik gewoon zin heb om vroeg op te staan. 'Ochtendstond heeft goud in de mond hé' gooi ik er al lachend nog uit. Ik krijg een knuffel van mijn superman, ik slik en moet moeite doen om mijn tranen binnen te houden. Waarom heb ik nog steeds zo weinig energie ? Of begin ik mij nu dingen in te beelden en ben ik gewoon zwak ?
Gelukkig steunt mijn superman mij voor 100 %. Hij doet er alles aan om te helpen, maar ik zie ook bij hem soms de radeloze blik. Hij geeft ook eerlijk toe niet altijd te weten op welke manier hij mij kan helpen. Ik ben blij dat wij ook op moeilijke momenten hierover kunnen praten en onze gevoelens uiten. Ik besef dat het ook voor mijn partner en mijn dochters niet gemakkelijk is om te zien hoe ik blijf strijden en soms ook eens de moed opgeef, om er (na een dipmomentje) terug tegenaan te gaan.
Het is mede dankzij hun steun en hulp, dat ik blijf geloven dat het allemaal wel terug goed komt.
Intussen ontvang ik een berichtje van mijn psychologe : Hou moed, hoe moeilijk dit ook is als je weinig energie hebt !' Op de minder goede momentjes kan ik ook altijd op haar rekenen. Slechts met een paar zinnen slaagt ze er in om mij terug een beetje op de rails te zetten. We houden contact en ook wanneer het goed gaat, stuur ik wel eens een berichtje. Het is een geruststelling te weten dat er iemand is die me een beetje opvangt, wanneer ik met mezelf wat in de knoop zit. Iemand die me helpt om die knoop als het ware te ontrafelen...
Ondanks dat het minder goed gaat, besluit ik om toch een korte wandeling naar de bakker te maken. Mijn superman biedt aan om in mijn plaats te gaan. Ik heb intussen al mijn sneakers, sjaal en muts aan...Ik wil heel even genieten van het landschap dat, door de vrieskou, bedekt is met een wit dekentje. De frisse buitenlucht doet deugd, het stappen geeft mij zelfs een beetje energie. Misschien moet ik volgende week toch eens proberen om korte wandelingen te maken ? Een beetje extra vitamine D zal mij mogelijks ook goed doen.
Na het ontbijt trek ik een sloddertrui en trainingsbroek aan. Mijn haar ligt overhoop, geen zin om te douchen...Het is zondag, dus ik doe het lekker 'chill', lees een boek en zet een kopje gemberthee.
Sinds kort hebben we ook Netflix in huis. Nooit gedacht dat ik nog een 'bingewatcher' zou worden, maar op de minder momentjes moet ik eerlijkheidshalve toegeven dat ik mij ook soms laat verleiden en meerdere afleveringen van één serie na elkaar bekijk. Vreemd genoeg brengt ook dit mij wat tot rust, het zorgt ervoor dat ik eventjes aan iets anders denk. Sinds kort leg ik mezelf echter wel de discipline op om te werken met een 'tijdslot'...Vandaag ga ik van 13u tot 14u Netflix kijken en daarna iets anders doen. Indien ik dit niet zou doen, dan zit ik waarschijnlijk uren voor onze nieuwe smart tv en word ik een echte tv-zombie.
Gelukkig worden mijn klachten serieus genomen door mijn huisarts, de neurologe en de MS verpleegkundige. Zij doen er alles aan om samen met mij verder te zoeken naar de oorzaak en geven aan dat ik hen altijd mag contacteren wanneer ik daar nood aan heb. Mijn neurologe vraagt of ik ook eens wil proberen om het hoofd iets vaker leeg te maken. De afgelopen maanden waren zowel op het werk als privé nogal hectisch. Stress kan de klachten versterken, dus kreeg ik het advies om regelmatig de nodige rust te nemen en vooral tijd te nemen voor mezelf.
Omdat het lichaam niet echt meewil en het mij ontbreekt aan energie om na het werk nog veel zaken gedaan te krijgen, moet ik helaas ook een aantal afspraken met vrienden annuleren en uitstellen. Beetje frustrerend ook om te moeten melden dat het mij helaas niet lukt om aanwezig te zijn op feestjes of nieuwjaarsrecepties. Ik heb het moeilijk wanneer er teveel lawaai rondom mij is en moet mij dan extra concentreren om gesprekken te kunnen volgen. Ook al zou ik heel graag aanwezig zijn en wat bijkletsen, toch moet ik afhaken, omdat ik weet dat het teveel energie zal vragen. Ik kan niet op alle uitnodigingen ingaan en moet keuzes maken. Een etentje bij de buren lukt me wel, een nieuwjaarsfeestje van het werk komt op het 'misschien' lijstje te staan..Alles hangt af van hoe ik mij op dit moment zal voelen en hoe het lichaam reageert op de prikkels van buitenaf.
Ik besef ook dat het voor sommige mensen moeilijk te begrijpen is...Het ene moment zien ze me fietsen en wandelen of een foto op Facebook waarop ik met een brede glimlach aan het genieten ben van een glaasje wijn samen met vrienden. Het andere moment vernemen ze dat ik een afspraak moet annuleren, omdat ik me niet goed genoeg voel. Het is ook moeilijk uit te leggen aan mensen die niet zelf geconfronteerd worden met een chronische ziekte, hoe verdomd moeilijk het als chronisch patiënt is om de ene dag vol energie uit bed te springen en het gevoel te hebben alsof je de hele wereld aankan en een dag later helemaal 'knock-out' in de zetel te liggen. Ms geeft kortsluitingen in het lichaam en soms zijn kleine storingen al voldoende om met een minder goed gevoel de dag te beginnen. En ook op zulke dagen moeten we blijven functioneren.
Ik ben al een aantal jaren ziek en heb geleerd om ook met de minder leuke reacties om te gaan. Heel af en toe reageer ik nog wel eens te heftig op een kwetsende opmerking, meestal omdat ik mij onbegrepen voel of uit een gevoel van onmacht. Hoe kan ik duidelijk maken wat ik voel, terwijl je aan mij eigenlijk niet ziet dat ik ziek ben ? Intussen weet ik dat er altijd mensen zullen zijn die mijn ziek zijn in twijfel trekken en zich zelfs de vraag stellen of ik het mij niet allemaal inbeeld ? Gelukkig zijn er ook heel veel mensen die weten dat ik écht grenzen moet stellen en dat ik hier niet te vaak mag over gaan, omdat het anders een behoorlijk impact kan hebben op mijn dagdagelijks functioneren. Zij die twijfelen tracht ik zoveel mogelijk te negeren. Ik steek mijn energie vooral in die mensen die me helpen, een luisterend oor zijn wanneer het even moeilijk gaat en voor de nodige peptalk zorgen.
Omdat het allemaal wat lang begint aan te slepen, werd er in overleg met mijn neurologe en mijn huisarts beslist om toch eens een ijzerinfuus toe te dienen. Het ijzergehalte in het bloed is wat laag, mogelijks kan dit de oorzaak zijn van het iets minder energiek voelen. Toch een beetje confronterend om dit infuus toegediend te krijgen op een afdeling waar ook chemotherapie wordt gegeven. Ik hoor een kankerpatiënt zijn verhaal doen tegen een verpleegkundige, in de wachtzaal zit een andere verpleegkundige te praten met een koppel...De man zit stilletjes te huilen, zijn vrouw geeft hem een schouderklopje, probeert zich sterk te houden en moet haar tranen bedwingen. Op de terugweg naar huis denk ik bij mezelf : ik mag eigenlijk niet klagen. Alles is nog vrij stabiel bij mij en met de pijn valt ook nog wel te leven. Ik denk dat de mensen die ik deze morgen zag, veel vaker hebben af te rekenen met ongemakken en pijn. Als zij niet opgeven, dan mag ik dit zeker niet doen ! Ik vertel aan de dochters en mijn superman met welk gevoel ik van het ziekenhuis naar huis gereden ben en laat weten dat ik mij zal herpakken en terug de 'happy mom' zal worden. 's Avonds moet ik die goede voornemens helaas al weer opbergen. Ik krijg hoofdpijn, voel mij helemaal niet goed en beland terug in de zetel. Mijn dochter komt bij me liggen en zegt dat ook mijn ziekte ernstig is en ik me thuis niet sterker moet voordoen dan ik ben. Ze begrijpt mijn reactie van deze morgen, maar wil toch nog meegeven dat ook ik mezelf al eens mag zitten beklagen en zagen. Ik hoef me dus niet altijd sterk te houden en mag ook wel eens zwak zijn. Niet alleen ik leef met MS, ook mijn gezin wordt hier dagelijks mee geconfronteerd en tracht er het beste van te maken. En ondanks alle pijntjes en ongemakken, tracht ik een zo normaal mogelijk leven te leiden en een goede echtgenote en mama te zijn.
De oudste dochter zal een nieuwe stap in haar leven zetten en gaat binnenkort samenwonen met haar vriend. Alweer een beetje loslaten...Maar ik ben ervan overtuigd dat ze klaar is om deze stap te zetten. Ik ben trots op zowel mijn dochter, als haar vriend, wanneer ik zie hoe ze samen plannen maken en dingen afspreken voor de grote verhuis. Het is allemaal heel erg spannend en het doet mij denken aan de tijd toen ik met mijn superman in ons dakappartementje in Gent ging wonen. Nog een beetje onzeker en zoekend...Maar het kwam uiteindelijk allemaal goed.
Intussen zijn we al 34 jaar samen (waarvan bijna 30 jaar getrouwd). Ons dakappartement werd te klein, we kochten een huis, zijn de trotse ouders van 2 knappe dochters en hebben al 2 grote verbouwingen achter de rug. Wanneer je als koppel reeds 2 verbouwingen overleefd hebt, dan kan je ook alle andere moeilijkheden de baas toch ? Bijna 30 jaar getrouwd, in goede en kwade dagen...Ongelooflijk hé.
Maandagochtend 21 januari - 5 uur...Ik word wakker, voel me niet helemaal oké en besluit om op te staan. Vanuit mijn zetel kijk ik in het donker naar de maansverduistering en de bloedmaan. Ik ben onder de indruk en ga zelfs eventjes in de tuin staan. Een heldere sterrenhemel en een rode maan op een blauwe maandag. Prachtig ! Mijn superman komt me vergezellen, brengt me een kopje thee, neemt me vast en kijkt samen met mij naar de maan. We worden er allebei stil van. Ondanks dat het buiten behoorlijk koud is, voel ik me warm worden vanbinnen. 'Het komt allemaal goed', fluistert manlief in mijn oor. 'Je moet het (lichaam) alleen een beetje meer tijd geven'.
Terwijl ik dit blogje aan het schrijven ben, begin ik ook al een beetje te dagdromen en verlang ik naar de lente, omdat ik dan samen met mijn superman een reisje wil maken naar een zonnige en/of avontuurlijke bestemming (tips zijn altijd welkom !).
Ik moet blijven dromen, dansen, zingen, springen, zoeken en nieuwe mensen ontmoeten !
Maar nu eerst het doktersadvies opvolgen en even het hoofd leeg maken door luidkeels mee te zingen met Coldplay !
Liefs xxx Els ♥