All Categories

Terwijl je wandelt, kom je dicht bij jezelf en alles rondom je... (Wim Lybaert)

29/7/2019

Ik wist het eigenlijk al lang, maar door de hectiek van het leven vergat ik om er de nodige aandacht aan te geven. De natuur brengt mij tot rust, geeft mij terug energie, brengt me dichter bij mezelf...
Dankzij Jos, een goede vriend en tevens natuurgids heb ik mezelf terug gevonden. Ik zat met een dipje, begon heel veel zaken in vraag te stellen en zat met heel wat twijfels. Midden in de natuur, tijdens een avontuurlijke wandeling, heb ik mezelf terug gevonden.

Ik zag er eerst wat tegenop om deel te nemen aan de wandeling van Moving Spirit. Ik had opnieuw pijn, voelde me een beetje 'down'. Om niet weg te zinken in zelfbeklag, besloot ik om toch te gaan.
Jos en Lieve deden het voorstel om mij op te halen, zodat ik zelf niet met de auto moest rijden.
Ook Annie, een vriendin die lange tijd in het buitenland verbleef en sinds kort terug thuis was, belde me op en liet weten dat ze mee wou wandelen. Ik voelde me nog steeds niet oké, maar toch trok ik de wandelschoenen aan. Het was een prachtige zomerdag, dus ik moest gewoon naar buiten.

Bij aankomst ontmoette ik lotgenoten en hun familie. Zij begroetten me hartelijk, ik moest even een klik maken in mijn hoofd en had moeite om mij te herinneren waar ik hen eerder had ontmoet. Het was confronterend voor mezelf, om tijdens het wandelen te vernemen dat deze mensen al bij mij thuis waren geweest en zelfs een boek hadden gekocht. Zelfs nu nog stel ik mij nog steeds de vraag : 'Hoe komt het dat ik dat vergeten ben ?' Het valt mij op dat ik wel eens vaker zaken vergeet en mensen niet meer herken, of me pas veel later herinner waar we elkaar reeds ontmoet hebben. Moet ik mij zorgen maken ? Bespreek ik het wel of niet met mijn neurologe ? Is het de leeftijd (ik ben sinds kort 51 jaar geworden hé). Vroeger kreeg ik van artsen vaak te horen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en te weinig tijd neem voor mezelf en dat dit wel eens de reden zou kunnen zijn waarom ik dingen vergeet. Maar de afgelopen maanden waren minder stressvol en ik had voldoende tijd voor mezelf....En toch blijf ik vergeten, kan ik niet op een naam komen, blijf ik zoeken naar woorden. Heel frustrerend !

Om het piekeren een beetje stil te leggen en omdat het uitstekend wandelweer was, ben ik samen met Jos na de wandeling van Moving Spirit nog even het bos in getrokken. Wandelen met een natuurgids is altijd een leerrijke ervaring. Ik kreeg weer oog voor de natuur en de dingen die rondom mij gebeuren. Tijdens het wandelen zagen we een kleine ijsvogelvlinder (voordien had ik hier zelfs nog nooit over gehoord) en netelvlinders. Jos gaf me meer uitleg over de invloed van de droogte op de natuur en vooral op de groei van de bomen. We gingen zelfs eventjes van het wandelpad af en beleefden een avontuurlijke tocht, klauterend over en onder omgevallen bomen en door braamstruiken en brandnetels. Toen we de weg even kwijt waren, wandelden we op ons 'gevoel' terug de juiste richting uit en kreeg Jos me zelfs zo gek dat ik over een gracht(je) sprong. Even dacht ik dat ik er middenin zou belanden, maar gelukkig had ik een helpende hand die mij eroverheen heeft getrokken. En intussen bleef Jos vertellen over de buizerd die boven ons vloog en zijn nest beschermt, we zagen zelfs een ree voorbij huppelen en heel veel mooie veldbloemen. Ik genoot en was zo blij dat ik uiteindelijk toch uit mijn luie zetel was gekomen om naar buiten te gaan. En door al het wandelen en Jos die maar bleef vertellen, was ik de pijn ook helemaal vergeten. Het enige wat misschien niet zo'n goed idee was, is wandelen door braamstruiken en brandnetels met een korte broek. De schrammen op mijn benen waren een mooi aandenken van de wandeling met 'Jos door het bos'. We sloten deze gezellige dag af met een heerlijke pizza en een glaasje rode wijn. Onbewust heeft Jos ervoor gezorgd dat ik terug dat beetje 'energie' vond om verder te gaan. Door van het pad af te gaan, heb ik ontdekt dat ik nog zo veel zaken wél kan. Toen ik aan de gracht stond te aarzelen, heb ik meerdere keren gezegd : 'Jos dat lukt mij niet, ik geraak daar nooit over'. Jos bleef echter aan de overkant staan en maande me aan om te springen. 'Stop met te zeggen dat je het niet kan en spring gewoon ! Ik help je wel'....Zei hij.
En uiteindelijk waagde ik de sprong en dankzij een helpende hand, ben ik droog aan de overkant geraakt. Het lijkt zo banaal voor sommigen, maar voor mij was dit echt een overwinning. Het is mij gelukt Jos ! Ik ben erover geraakt ! Zei ik zo fier als een pauw. En heel droogjes antwoordde Jos : 'Ik zei het toch dat het zou lukken'. Ik denk dat hij toen eigenlijk niet beseft heeft wat die ene sprong en de hele wandeling met mij heeft gedaan....
Plots kwam er een 'klik' in mijn hoofd en kwam ik tot heb besef dat ik vooral in beweging moet blijven en nog veel meer moet genieten van de natuur en het wandelen.

Het is beter om je eigen levensweg met kronkels te bewandelen, dan een perfect pad van een ander. Vanaf nu volg ik de weg die goed voelt voor mij en maak ik mijn eigen keuzes.

Sinds kort heb ik ook beslist om geen alcohol meer te drinken. Ik heb mijn laatste glaasje wijn gedronken op 3 juli (mijn verjaardag). Sinds 4 juli drink ik geen druppel alcohol meer. Ik kreeg de indruk dat ik steeds vaker naar alcohol greep, vooral op die momenten wanneer ik me wat 'down' voelde en vervloekte mezelf telkens wanneer ik toch een glaasje teveel had gedronken en met barstende hoofdpijn wakker werd. Ik wil het eens 1 jaartje zonder alcohol proberen en als dat bevalt, blijf ik misschien wel alcoholvrij door het leven gaan. Ik zit met de stille hoop dat ik hierdoor ook een paar kilootjes zal verliezen en me wat fitter zal voelen. Er zijn mensen die mij gek verklaren en als compromis voorstellen om enkel in het weekend alcohol te drinken. Maar ik ben vastberaden en heb beslist om helemaal niets meer te drinken en het voelt goed. Voor mijn superman heeft het ook voordelen. Wanneer we de stad intrekken of naar een feestje gaan, heeft hij altijd 'Bobette' bij zich die hem veilig thuis brengt. Vroeger hadden we wel eens discussie over wie BOB zou zijn, want drinken en rijden kan niet ! Vandaar dat wij vooraf reeds afspraken maakten hierover. Deze discussies hebben wij nu niet meer :) Mijn superman geeft zelfs aan dat hij sinds mijn beslissing, zelf ook minder alcohol drinkt. Misschien komt het zijn gezondheid ook wel ten goede. Zelf wil hij af en toe nog wel eens een glaasje drinken, maar hij steunt mij in mijn beslissing en begrijpt ook waarom ik dit wil doen. Alcohol drinken heeft volgens mij sowieso een invloed op de hersencellen en vermits ik nu reeds problemen ervaar met mijn brein, wil ik er voorzichtig mee omspringen. Het leuke aan deze beslissing is ook dat ik al hele lekkere niet-alcoholisch drankjes heb ontdekt (met heel weinig suikers!). Ik leer nieuwe smaken ontdekken en ik vind het telkens weer verrassend wanneer ik nieuwe drankjes ontdek. Soms is het het even zoeken, maar intussen heb ik al een alcoholvrije Gin, Cucumis (een lekker alcoholvrij drankje op basis van komkommer) en Kombucha (gefermenteerde thee) leren kennen.
Ik weet in Gent ook al de cafeetjes te vinden, die dergelijke drankjes serveren en echt een inspanning doen om ook voor mensen die geen alcohol drinken een aantrekkelijke cocktail (zonder siroop en andere zoetigheid) te serveren.
Heel wat vrienden keken verbaasd toen ik vertelde dat ik geen alcohol meer drink, ik kreeg van sommige mensen nog een flesje wijn of cava cadeau voor mijn verjaardag. Het zal ook voor hen nog even aanpassen zijn. Ze zullen iets vindingrijker moeten zijn met de cadeautjes :)
Sommigen maakten er grapjes over en vroegen: 'Je bent toch niet zwanger hé?' (hahaha !)
Maar de meesten reageerden positief en doen echt hun best om tijdens een feestje ook voor mij een lekker drankje te voorzien.

Ik heb deze zomer nog een paar leuke wandelingen gepland, wil ook proberen om iets vaker met de fiets naar het werk te gaan en ik heb ook mijn voeding wat aangepast. Al die dingen moeten ervoor zorgen dat ik me binnen een paar maanden fitter, gezonder en levenslustiger voel. En om dit allemaal vol te houden, heb ik mij sinds kort ook aangemeld bij 'bewegen op verwijzing'. Ik nam contact op met mijn huisarts en vroeg hem of ik eens op consult kon komen. Ik wil me namelijk laten begeleiden door een 'bewegen op verwijzing coach' zodat ik die 10 kilo teveel (waarover de cardioloog mij een tijdje terug aansprak) kwijt geraak en samen met hem een bewegingsprogramma kan opstellen, dat ik ook kan volhouden. Ik kreeg van mijn huisarts diezelfde dag nog een mailtje terug : 'de bewegingscoach lijkt met een goede piste te zijn voor jou Els' schreef hij. De huisarts is nu een paar weken in verlof, maar ik heb alvast een afspraak gemaakt meteen na zijn verlof, zodat ik in september kan starten en samen met de coach nieuwe doelen kan opstellen. Doelen de realiseerbaar zijn, zolang ik er zelf in geloof. Om in aanmerking te komen voor een beweegcoach op verwijzing, zijn er wel wat voorwaarden. Je kan er enkel terecht op doorverwijzing van je huisarts (die de vooruitgang samen met de beweegcoach opvolgt) en je hebt af te rekenen met wat gezondheidsproblemen, waardoor je er niet in slaagt om in beweging te komen (of te blijven). Tijdens de zomermaanden slaag ik er wel in om voldoende in beweging te zijn, maar eens de dagen korter worden en het ook kouder wordt val ik vaak stil en duik ik onder een dekentje in de zetel. Ik zou graag het hele jaar door in beweging willen zijn en wil samen met een coach bekijken op welke manier dit zou kunnen.

Meer info over bewegen op verwijzing : www.gezondleven.be/projecten/bewegen-op-verwijzing

Intussen blijf ik wandelen en genieten van de natuur....

Ik wil mijn blogje eindigen met de woorden van Wim Lybaert (uit het boek De Columbus)

"Door te wandelen houden we letterlijk de grond onder onze voeten. Ons lichaam vervoert onze geest op eigen kracht, ze bewegen samen zonder hulpmiddelen. Elke kilometer kruipt in onze spieren en onze gewrichten, we krijgen blaren op onze voetzolen, we zweten de inspanning uit ons lijf. We lopen onszelf niet voorbij, want onze ademhaling en onze hartslag bepalen het tempo. Wanneer we in ons eigen ritme komen, voelt dit als een oergewaarwording. Stap na stap beweeg je door het landschap, je komt voorbij, en voorbij gaat ook de tijd met jou. Je doet moeite, waardoor je tocht op een bijzondere manier de moeite waard wordt. Terwijl je wandelt, kom je dicht bij jezelf en alles rondom je.

Door het tempo van ons leven nu en dan te vertragen, verandert er iets in ons hoofd en in ons hart. Met de voeten op de grond neemt ons lichaam onze geest weer meer, back to basics."

Ik zou het niet beter kunnen verwoorden....Wandelen is voor mij het beste medicijn !

0 Comments

When you've lost your way, you may still get somewhere !

29/5/2019

0 Comments

It happens to all of us at some time… Someone interrupts you during a conversation and soon after, you don't remember what you wanted to say.
You have a black-out and no matter how hard you try to remember what you wanted to say, it does not come to the surface. You will often be told: "it probably wasn't that important". Yet your brain makes every effort to find what you've lost. Or you are 100% sure that you placed your glasses, keys or Smartphone in their dedicated place and yet you still cannot find them. Eventually, you review all of your actions in reverse order, hoping to find the 'lost item'. And when this also doesn't help, you simply decide to continue your daily activities. Only to find your glasses or Smartphone in the cupboard next to the cornflakes. A very illogical place, where you probably left it when your daughter asked something and you dropped everything to help her. Sound familiar?

Unfortunately, for many people with MS this is a daily affair. Not only because they are absent-minded or disturbed. Extreme fatigue is also often disruptor, therefore, resulting in loss of focus.

I also sometimes forget things and I increasingly need ‘tips’ to remind me of appointments. At the beginning of December 2018 , I had the opportunity to participate in a number of group sessions on 'MS and cognition'(thanks to the MS League Flanders) with Wouter Lambrecht, clinical neuropsychologist at the ‘brain injury practice’ group in Ghent. Following these sessions seemed to be the ideal way to get a little more grip and advice from people who work on patients with a brain injury on a daily basis. It was an instructive experience in which we also had the opportunity to look for ways to remember things with companions in misfortune. It needs to be said: it's not because our brain occasionally abandons us that creative thinking has completely stopped. I have also received many useful tips from fellow sufferers.

Through the group sessions, I learned to train my memory to better remember texts. Reading papers, websites and books is an important part of our daily lives. Many people with a brain injury notice that they have a harder time remembering what they read.
This can be a nuisance, especially when something important is involved. Through the training I learned that it was important to eliminate as many distractions as possible in order to stay focussed on my text. There are external distractions (from the outside: for example, sounds around you) and internal distractions (from the inside: for example, your own thoughts). When I want to read a text in full concentration, I switch off the radio/TV or telephone and I look for a quiet place. I also make sure I have enough time to read the text. When I have to read a long text, I divide the reading time into blocks of 20 minutes. In between times, I put a wash in the washing machine or take a walk in the garden, for example. By dividing everything into parts, I can read the text with my full attention, while taking the opportunity to do some small household jobs. So it's a win/win situation that works very well for me. At the end of the day, I can look back with great satisfaction on what I did.

It is also important to first view the text as a whole. You can often see what's important in the layout. And when there is no clear layout in the text, I sometimes write what is important in the margin or mark it with a highlighter. If necessary, I make a summary of the most important elements of the text and I repeat it several times so that I can remember it more easily. Reading in this way requires more time and requires a little more effort than when you read for relaxation. I use this technique only when I want to remember the text (for example, for work, when I have to give a lecture...).

I am often distracted or forget what I was doing, because I quickly do something in between doing other things (for example, putting the green waste container outside, when I actually want to feed the rabbit) or when I am in a hurry (for example, when someone rings the doorbell and I want to open the door). I actually do such things without really thinking about it, it has become a kind of automatism. During the sessions, I learned that it was important to recognise these distractions, in order to learn to manage them more consciously and to make choices.
I can choose not to enter the distraction and complete what I was doing. Or I can give up what I was doing for a moment and then pick up the thread again. If I choose not to be distracted, it helps to write down what is in my mind or the question I have been asked (so that I can always do it later). I also had the advice to use a 'reminder signal' (for example, a beep that sounds every 10 minutes) to alert me and to keep me on task.
Or I switch off the radio, television and all external interference and find a quiet place, where there is almost no distraction.
In addition, I must also learn to say more often to the person who calls me: "wait a minute, it is a bit inconvenient at the moment. I want to finish this first and will answer your question later." Or I listen briefly to the question that is asked and then indicate when I can help. Sometimes I also write it in my online calendar and get a signal on my Smartphone so I do not lose sight of it.
If I decide to answer the question first or if I decide to open the door first, it is important that something helps me to remember what I was doing before. For example, if I was emptying the dishwasher and the doorbell rang, I would take a tea towel when opening the door. That way I know that I was busy with an activity in the kitchen. It may sound strange, but it really works! And most people are not even surprised to find that sometimes I walk around the house with objects or if suddenly a beep sounds. They know that I need those 'reminders', they are my cues.

In my kitchen, I painted part of the wall with blackboard paint. When something comes to mind that I definitely should not forget, I write it down on my board. Payments, appointments, returning books to the library and sometimes even taking medication... These are all things that end up on this board. My husband and daughters know that they must leave everything on the board and certainly not to erase anything. At home, I also have a number of dedicated places to put my keys, smartphone and handbag. When I get home, I immediately put those things in their dedicated spot. This allows me to leave for work quietly in the morning, without first having to search for everything for half an hour or so.

Sometimes I dare to use the memory of others and I ask my daughters or my superman-husband if they would remind me that I still have to remove the laundry from the washing machine and hang it on the line. Occasionally, this can go wrong, because they themselves are busy with all sorts of things and have, therefore, forgotten to 'help me remember' that I still have to do something. Often the question to help me remember something can also work differently and my hubby or daughter have already hung the laundry out on my behalf. They even suspect that I use them as a reminder to get things done that I do not have time for. I should have thought of that before! :)

Finally, we have also received many tips on how to train the brain, using apps or computer games. By exercising and repeating actions regularly you stay alert. Know that with cognitive rehabilitation you have to be patient. "Start slowly and go slow" was advised during the group sessions. Also, do not expect miracles immediately, some injuries cannot be repaired and certain functions will always be less fast/less effective. Cognition is also closely related to physical fitness and your emotional state. There is often also an interaction between the two. That is why it is important to monitor how physically active you are. How do you feel emotionally? How you are doing on the load and fatigue front? All of these elements play an important role with regard to your cognitive health.

The group sessions also made me realise that I am certainly not alone in dealing with these 'invisible complaints'. Many patients suffer from 'over-stimulation' when there are too many distractions around them and they too often get frustrated by this. We were advised to explain to people how difficult it is to manage all these incentives and to indicate that this is mainly due to the fact that MS causes short circuits in the brain.
It is important to inform family, friends and colleagues about the nature and severity of disabilities. It is an invisible wound. So do not assume that the environment understands what is going on. When you give people the necessary explanations, they generally also understand the fact that you sometimes want to be alone to have time to store some things in your brain.

By participating in these sessions, I realised that I can still keep my brain active with the help of these necessary tools and tricks. In the midst of difficulties, are the possibilities...

Drawing : Els Ockers

Tips & tricks to remaining focussed

- Do one task at a time
- Plan ahead and provide structure
- Provide variety in a task
- Schedule breaks and do something fun/relaxing
- Stick to your limits
- Switch off your mobile phone and do certain tasks only when you are alone
- Avoid an inappropriate environment/times

Tips & tricks to keep your attention during conversations

- Does the conversation partner speak clearly?
- Switch off distractions (radio, close the window ...)
- Ask people not to talk all at once
- Maintain an active attitude with the conversation partner and make eye contact.
- Let everything sink in, take breaks
- Ask to repeat something if you think you have misunderstood
- If necessary, summarise what has been said
- Ask yourself when you have received sufficient information. Do I agree with this?
- Take notes that may be useful for a future interview.

Tricks and tools to remember things

- Write down information
- Use audio signals
- Use the memory of others
- Give more attention and time to information you want to remember
- Return to a specific place/situation
- Use repetition
- Find connections between existing and new information
- Form images in your mind to remember information
- Put the things you often lose in a dedicated place

Would you like more information on the brain injury practice in Ghent? Then click on this link (in Dutch): www.hersenletselpraktijk.be/

Interesting website for people with disabilities (in Dutch):
www.sig-net.be/nl/home_1.aspx

Dutch-English translation by Jinah Translations gcv
www.jinahtranslations.com
[email protected]

Many thanks to Hilde Mortelmans for the translation of the above text

0 Comments

Als je de weg kwijt bent, kom je nog eens ergens (Omdenken)

1/4/2019

0 Comments

Het overkomt ons allemaal wel eens....Iemand onderbreekt je tijdens een gesprek en kort daarna herinner je je niet meer wat je precies wou vertellen.
Je hebt eventjes een black-out en hoe hard je ook probeert om je te herinneren wat je wou vertellen, het komt niet meer boven water. Vaak krijg je dan te horen : 'het zal dan niet zo belangrijk geweest zijn'. Maar toch doet je brein alle moeite om dat wat je bent kwijt gespeeld, terug te vinden. Of je bent 100% zeker dat je jouw bril, sleutels of smartphone op de daartoe voorziene plek hebt gelegd en kan hem toch niet vinden. Uiteindelijk overloop je al je handelingen in omgekeerde volgorde, in de hoop het 'verloren voorwerp' alsnog te vinden.
En wanneer blijkt dat ook dit niet helpt, besluit je gewoon verder te gaan met de dagdagelijkse activiteiten om vervolgens jouw bril of smartphone in de kast naast de cornflakes terug te vinden. Een heel onlogische plek, waar je hem vermoedelijk achterliet, toen de dochter iets vroeg en je alles uit handen liet vallen om haar ter hulp te snellen. Herkenbaar ?

Voor veel personen met MS helaas ook dagelijkse kost. Niet alleen omdat ze verstrooid zijn of gestoord worden. Vaak is ook de extreme vermoeidheid een stoorzender en verlies je daardoor de concentratie. Ook ik durf soms wel eens zaken te vergeten en moet steeds vaker 'trucjes' uit de kast halen, om afspraken te onthouden.

Begin december 2018 kreeg ik (dankzij de MS liga Vlaanderen) de kans om deel te nemen aan een aantal groepssessies rond 'MS en cognitie' bij Wouter Lambrecht, klinisch neuropsycholoog verbonden aan 'Hersenletselpraktijk Gent'. Het volgen van deze sessies leek me de ideale manier te zijn om meer handvaten en tips te krijgen, van mensen die dagdagelijks bezig zijn met patiënten die een hersenletsel hebben. Het was een leerrijke ervaring, waarbij we ook de gelegenheid kregen om samen met lotgenoten op zoek te gaan naar manieren om dingen te onthouden. Het moet gezegd : het is niet omdat ons brein ons af en toe eens in de steek laat, dat het creatieve denken helemaal is stil gevallen. Ik heb ook veel bruikbare tips gekregen van lotgenoten.

Via de groepssessies kwam ik te weten op welke manier ik mijn geheugen kan trainen om teksten beter te onthouden. Het lezen van kranten,websites en boeken is een belangrijk onderdeel van ons dagelijks leven. Veel mensen met een hersenletsel merken dat ze meer moeite hebben met onthouden wat ze gelezen hebben. Dit kan hinderlijk zijn, vooral als het om iets belangrijks gaat. Via de training heb ik geleerd dat het van belang is dat ik zoveel mogelijk afleidingen uitschakel, om de concentratie op mijn tekst te behouden. Er zijn externe afleidingen (van buitenaf, bv. geluiden om u heen) en interne afleidingen (van binnenuit, bijv. uw eigen gedachten). Wanneer ik nu met de volle concentratie een tekst wil lezen, dan zet ik de radio/tv of telefoon uit en zoek ik een rustig plekje op. Ik zorg er ook voor dat ik over voldoende tijd beschik om de tekst te lezen. Wanneer ik een lange tekst moet lezen, verdeel ik de leestijd in blokken van 20 minuten op. Tussendoor steek ik dan bv. een was in de wasmachine of maak ik een wandelingetje in de tuin. Door alles in stukjes in te delen, lukt het mij om zowel de tekst met de volle aandacht te lezen en intussen maak ik van de gelegenheid gebruik om een paar kleine huishoudelijke klussen op te knappen. Het is dus een win/win situatie, die bij mij heel goed werkt. Aan het eind van de dag, kan ik met veel voldoening terug kijken op datgene wat ik gedaan heb.

Het is ook van belang om de tekst eerst eens globaal te bekijken. Vaak kan je in de opmaak reeds zien wat belangrijk is. En wanneer er geen duidelijke indeling is in de tekst, noteer ik soms in de kantlijn wat belangrijk is of ik markeer het met een fluostift. Indien nodig maak ik een samenvatting van de belangrijkste zaken uit de tekst en ik herhaal de tekst meermaals, zodat ik het gemakkelijker kan onthouden. Het lezen op deze manier vraagt meer tijd en kost iets meer moeite, dan wanneer je voor ontspanning leest. Ik gebruik deze techniek dan ook alleen wanneer ik de tekst echt wil onthouden (bv. voor het werk, wanneer ik een lezing moet geven...).

Vaak word ik ook afgeleid of vergeet ik waarmee ik bezig was, doordat ik snel iets tussendoor doe (vb. de groencontainer buitenzetten, terwijl ik eigenlijk het konijn eten wou geven) of wanneer ik haast heb (bv. wanneer er iemand aanbelt en ik de deur wil open doen). Zulke dingen doe ik eigenlijk zonder er goed en wel bij na te denken, het is een soort automatisme geworden. Tijdens de sessies vernam ik dat het belangrijk is om deze afleidingen te herkennen, waardoor ik kan leren om er ook bewuster mee om te gaan en keuzes kan maken.
Ik kan ervoor kiezen om niet in te gaan op de afleiding en eerst dat af te maken waarmee ik bezig was. Of ik kan heel even loslaten waarmee ik bezig ben en vervolgens de draad weer oppikken. Wanneer ik ervoor kies om niet in te gaan op de afleiding, helpt het om op te schrijven wat me nog te binnen schiet of welke vraag me gesteld werd (zodat ik dat nadien alsnog kan doen). Ik kreeg ook de tip om gebruik te maken van een 'herinneringssignaal' (bv. een piepje dat iedere 10 minuten afgaat) om mij terug alert te maken en me bij de les te houden. Of ik zet de radio, televisie en alle externe stoorzenders uit en zoek een rustige plek op, waar er bijna geen afleiding is.
Daarnaast moet ik ook nog leren om vaker tegen de persoon die mij aanspreekt te zeggen : 'wacht even, het komt wat ongelegen. Ik wil eerst dit afwerken en zal later jouw vraag beantwoorden.' Of ik luister toch kort eens naar de vraag die gesteld wordt en geef vervolgens aan wanneer ik kan helpen. Soms noteer ik het ook in mijn online agenda en krijg ik een signaal op mijn smartphone, zodat ik het zeker niet uit het oog verlies.
Wanneer ik beslis om toch eerst in te gaan op de vraag die mij wordt gesteld, of beslis om eerst de deur te openen, dan is het belangrijk dat iets mij helpt herinneren waarmee ik voordien bezig was. Als ik bv. bezig was met het leeghalen van de vaatwasser en de bel gaat, dan neem ik een keukenhanddoek mee om de deur te openen. Op die manier weet ik dat ik bezig was met een activiteit in de keuken. Het klinkt misschien wat vreemd, maar het werkt echt ! En de meeste mensen kijken er zelfs niet meer van op dat ik soms met spullen rondloop in huis, of er plots een piepje afgaat. Zij weten dat ik die 'reminders' nodig heb, het zijn mijn geheugensteuntjes.

In mijn keuken heb ik op een deel van de muur zwarte krijtverf geschilderd. Wanneer mij iets te binnen schiet, dat ik zeker niet mag vergeten, dan noteer ik dit op mijn bord. Betalingen, afspraken, boeken binnen brengen in de bib en soms zelfs medicatie innemen...Het zijn allemaal zaken die wel eens op dit bord terecht komen en manlief en de dochters weten dat ze dit allemaal moeten laten staan en zeker niet mogen wegvegen. Ik heb ook een aantal vaste plekjes in huis waar ik mijn sleutels, smartphone en handtas leg. Wanneer ik thuis kom, leg ik die spulletjes meteen op deze vaste plek. Hierdoor kan ik 's ochtends in alle rust vertrekken naar het werk, zonder dat ik eerst een halfuur moet zoeken waar ik alles heb achter gelaten.

Soms durf ik ook wel eens gebruik maken van het geheugen van anderen en vraag ik aan de dochters of mijn superman of ze mij willen helpen herinneren dat ik de was nog uit de wasmachine moet halen en aan de waslijn moet ophangen. Heel af en toe loopt dit nog wel eens mis, omdat ze zelf ook met allerlei zaken bezig zijn en mij dus vergeten 'helpen herinneren zijn' dat ik nog iets moest doen. Soms werkt de vraag om mij iets te helpen herinneren ook op een andere manier en hebben manlief of de dochter in mijn plaats reeds de was opgehangen. Ze verdenken mij er zelfs van, dat ik hen als reminder gebruik om dingen gedaan te krijgen, waarvoor ik niet meteen tijd heb. Dat ik daar niet eerder aan gedacht heb ! :)

Tenslotte kregen wij ook heel veel tips over hoe je het brein kan trainen, door gebruik te maken van apps of computerspelletjes. Door regelmatig te oefenen en te herhalen blijf je alert. Weet dat je bij cognitieve revalidatie vooral geduld moet hebben. 'Start low and go slow' werd er tijdens de groepssessies gezegd. Verwacht ook niet meteen wonderen, sommige letsels zijn niet meer te herstellen en bepaalde functies zullen altijd wat minder snel/minder goed verlopen. Cognitie hangt ook nauw samen met fysieke fitheid en met je emotionele gesteldheid. Vaak is er ook een wisselwerking tussen beiden. Daarom is het van belang om zelf te monitoren hoe fysiek actief je bent.
Hoe voel je je emotioneel ? Hoe gaat het met de belastbaarheid en de vermoeidheid ? Al deze elementen spelen een belangrijk rol met betrekking tot je cognitieve gezondheid.

De groepssessies hebben me ook tot het inzicht gebracht dat ik zeker niet de enige ben die met deze 'onzichtbare klachten' heb af te rekenen. Heel veel lotgenoten geraken 'overprikkeld' wanneer er teveel afleidingen zijn rondom hen en ook zij geraken hierdoor vaak gefrustreerd. We kregen als advies mee om aan mensen uit te leggen hoe moeilijk het is om met al die prikkels om te gaan en aan te geven dat dit hoofdzakelijk komt doordat MS voor kortsluitingen zorgt in de hersenen. Het is belangrijk om familie, vrienden en collega's te informeren over de aard en de ernst van de beperkingen. Het is een onzichtbaar letsel. Ga er dus niet van uit dat de omgeving begrijpt wat er aan de hand is. Wanneer je mensen de nodige uitleg geeft, zal er over het algemeen ook begrip zijn voor het feit dat je bv. af en toe eens alleen wil zijn, zodat je de tijd krijgt om bepaalde zaken op te slaan in je brein.

Door deel te nemen aan deze sessies ben ik tot het inzicht gekomen dat ik met behulp van de nodige hulpmiddelen en trucjes mijn brein toch nog actief kan houden. Midden in de moeilijkheden, liggen de mogelijkheden :)

Tips & trics om de aandacht te behouden :

- Doe één taak per keer
- Plan vooruit en zorg voor structuur
- Zorg voor afwisseling in een taak
- Plan pauzes in en doe iets leuks/ontspannend
- Bewaak je grenzen
- Zet GSM uit en doe bepaalde taken enkel als je alleen bent
- Mijd een ongeschikte omgeving/tijdstippen

Tips & trics om aandacht te behouden bij gesprekken:

- Is de gesprekpartner goed verstaanbaar
- Schakel afleidingen uit (radio, raam sluiten,...)
- Vraag om niet door elkaar te praten
- Zorg voor een actieve houding met gesprekspartner en maak oogcontact.
- Laat alles even bezinken, las pauzes in
- Vraag om iets te herhalen indien je iets niet goed hebt begrepen
- Maak eventueel een samenvatting van datgene wat gezegd is.
- Stel jezelf de vraag of je voldoende informatie kreeg. Ben ik hiermee akkoord?
- Maak eventueel aantekeningen, die bruikbaar kunnen zijn voor een volgend gesprek.

Trucjes en hulpmiddelen om dingen te onthouden

- Informatie opschrijven
- Gebruik maken van geluidsignalen
- Gebruik maken van geheugen van anderen
- Extra aandacht en tijd besteden aan informatie die je wilt onthouden
- Teruggaan naar een specifieke plaats/situatie
- Gebruik maken van herhaling
- Verbanden zoeken tussen bestaande en nieuwe informatie
- In gedachten beelden vormen bij te onthouden informatie
- Spullen die je snel kwijtgeraakt op een vaste plaats leggen

Wens je informatie over Hersenletselpraktijk Gent ? Klik dan op deze link www.hersenletselpraktijk.be/

Interessante website voor personen met een beperking en hun omgeving :
www.sig-net.be/nl/home_1.aspx

Wil je meer te weten komen over de functies van de hersenen en de verschillende ziektebeelden ? Wouter Lambrecht en Noortje Hermans schreven er een boek over : Breinzicht www.bol.com/nl/f/breinzicht/9200000022412498/?country=BE

0 Comments

Opruimen doe je niet door op te bergen, maar door los te laten (Sanne Wallis De Vries)

17/3/2019

0 Comments

Wie heeft ze niet, een paar kartonnen dozen die sinds de vorige verhuizing niet meer open zijn geweest ? En waarom is weggooien toch zo moeilijk ? Ik denk dat dit vooral komt door de emoties die aan bepaalde zaken kleven – een soort 'emotionele lijm'. Veel van mijn spullen hebben een verhaal, ze doen mij aan een bepaalde periode in mijn leven denken. Kleine souvenirtjes die ik meebracht van reizen, doen mij denken aan de periode toen alles nog mogelijk was. De zin om avontuurlijk te reizen is er nog steeds. Alleen wil de gezondheid niet altijd mee en moet ik nu met veel meer zaken rekening houden. Al besef ik ook dat ik niet al te vaak de ‘wat als…?’ vraag mag stellen, want dan kom je gewoon de deur niet meer uit.

Toch voelt het ook goed om mezelf af en toe eens te isoleren van de buitenwereld. Genieten van die momenten waar ik helemaal alleen ben met mijn gedachten en vooral helemaal mezelf kunnen zijn. Vertragen, leven met minder en focussen op wat écht belangrijk is. Door nu wat meer tijd te reserveren voor mezelf, besef ik dat ik aan bepaalde zaken teveel belang heb gehecht en ik nadien alleen maar teleurgesteld werd. Het wordt tijd dat ik mij los maak van al die onbelangrijke dingen.
'Own less, live more' wordt mijn nieuw levensmotto !

Vaak weet je diep van binnen wel wat je wilt, maar word je tegengehouden door verwachtingen die in de weg staan : verwachtingen die je van jezelf hebt, verwachtingen die anderen van je hebben.
De angst om daar tegenin te gaan, is vaak zo overheersend dat we verstijven. Het ontbreekt me soms aan lef om die dingen te zeggen, waar ik me mateloos kan aan storen. Ik wil mensen niet kwetsen, ik zit met de vrees om er nadien misschien nog op afgerekend te worden of ik vind gewoonweg de moed niet meer omdat ik al zo vaak heb aangegeven wat me stoort en er toch niets verandert.

Ik kom stilaan tot het besef dat ik in de eerste plaats zelf zaken zal moeten veranderen, om van al die frustraties verlost te geraken en terug wat enthousiasme te voelen. Het wordt tijd dat ik de regie terug in eigen handen neem. Gedurende je leven groei je, maak je dingen mee die zorgen dat je inzichten veranderen en leer je steeds bij. Er is nog een vuurtje binnenin mij dat brand, het moet alleen wat aangewakkerd worden. Het is tijd om plannen bij stellen of misschien zelfs te wijzigen.

Een eerste stap in het maken van deze nieuwe plannen is intussen verwezenlijkt. Ik heb, samen met de jongste dochter, de zolderruimte omgebouwd tot creatief atelier. Het was een hele karwei om al mijn creatieve spulletjes te verhuizen van de benedenverdieping naar de zolderruimte (een mens verzamelt wat door de jaren heen !) Intussen heb ik ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om een aantal tips van Mari Kondo (opruimcoach) in het achterhoofd te houden. Spulletjes die mij een 'spark joy' geven en waarvan ik zeker ben dat ik ze nog zal gebruiken, verhuizen mee naar boven. Al de rest vliegt in de doos 'weggooien' of in de doos 'kringloopwinkel'. Toegegeven, ik moest soms van mijn hart een steen maken en eindelijk eens afscheid nemen van bepaalde dingen. Maar het gaf me ook een 'opgeruimd gevoel'. De uitdaging blijft om, nu het eenmaal opgeruimd is, het ook zo te kunnen houden. Ik probeer nu alles een vaste plek te geven, zodat niet alles voortdurend ligt rond te slingeren. Manlief zou graag de regel 'één erin is één eruit' toepassen, maar dat stadium heb ik helaas nog niet bereikt. Deze regel houdt in dat je er pas iets bij mag, als er ook iets uit gaat. Aan bepaalde zaken ben ik toch iets te veel gehecht en van sommige dingen ben ik zeker dat ik ze 'ooit' nog wel eens zal kunnen gebruiken. Ook Marie Kondo is van mening dat die dingen die 'ooit' misschien nog eens van pas komen, ook beter ineens de deur uitgaan. Hierin heeft ze mij (tot spijt van manlief) nog niet helemaal kunnen overtuigen. Maar ik heb alvast een stap in de goed richting gemaakt en vertoef sinds kort in een hele toffe en opgeruimde creatieve ruimte, waar ik in alle rust kan schrijven en tekenen. En omdat manlief vindt dat de de boekenkast ook begint uit te puilen, kreeg ik een E-reader cadeau, waardoor ik nu (heel af en toe) ook al eens een E-book koop. Ik ben dus al een beetje tegemoetgekomen aan zijn wensen...

Een tweede stap in het maken van mijn nieuwe plannen : 'Een moodboard maken' ! Ontwerpers en illustrators maken voor ze serieus aan de slag gaan meestal eerst een moodboard. Een compositie van foto's, knipsels, maar ook van kleine voorwerpen als schelpjes of veertjes. Feit is dat het je helpt om je gedachten en ideeën letterlijk vorm te geven. Het goede van het maken van een moodboard is dat je niet echt hoeft na te denken, maar kiest vanuit je gevoel. Je laat je hart spreken. De vraag die ik mezelf daarbij stel is : 'wat geeft mij energie?' en vervolgens neem ik wat oude tijdschriften, de schaar en mijn lijmpistool en ga ik aan de slag. Door alles bij elkaar te plakken, ga je uiteindelijk verbanden zien en zo komen er vaak nieuwe inzichten en verrassend nieuwe ideeën. En terwijl ik dit alles aan het samenstellen ben, kan ik het gepieker (dat soms nog wel eens de kop opsteekt) ook heel eventjes eens stil leggen.

Een ander idee dat ik sinds kort eens wil uitproberen is het maken van een 'dream jar' - of 'wens in een potje'. Een dream jar kan je vergelijken met een 'brein' waaruit je elke week een goed idee opdiept.
Ik las hierover een artikel in Flow en volgens hen motiveert het enorm om je dromen te verwezenlijken. Want alleen al het lezen van je dromen geeft je positieve energie. Als je goed en diep nadenkt, zitten er in je onderbewustzijn altijd een paar dromen die je vroeg of laat zou willen verwezenlijken. Dus ben ik op zoek gegaan naar een leeg potje en een paar mooie papiertjes om op te schrijven. Ik schrijf op de reepjes papier alles wat ik nog eens zou willen doen in mijn leven en laat mijn fantasie de vrije loop gaan. Vervolgens rol ik de reepjes papier op en stop ze in de pot. Het klinkt banaal, maar wanneer ik een 'dipdagje' heb, durf ik wel eens in mijn dream jar grabbelen en eventjes wegdromen...

Eén van die dromen is om iets te doen met de illustraties/tekeningen die ik maak. Dankzij de steun van mijn dochters en mijn superman, is het zotte idee ontstaan om op zoek te gaan naar een cursus om mij hierin te vervolmaken. De dochter volgt sinds kort de opleiding grafisch ontwerpen. Ze maakt ongelooflijk mooie illustraties op haar computer en gaf mij al een korte introductie in het programma Illustrator. Ook de oudste dochter is heel creatief en moedigt mij aan om hiermee verder te gaan.
Vrienden vragen me regelmatig of ik al met een nieuw project bezig ben ? Ik had even geen energie, het ontbrak me aan de zin om iets te doen. Ik was ook te vaak bezig met mijn werk en andere verplichtingen en ik kreeg soms ook vervelende reactie die me tegenhielden om iets nieuws te starten....Nu besef ik dat ik mij niet mag laten tegenhouden door deze negatieve reacties en de altijd terugkerende vraag 'Zou je dit wel doen?' of 'Is dit niet te vermoeiend voor jou ?'
Ik heb lang genoeg zitten brainstormen, het wordt tijd om iets te doen en terug in actie te komen !
En vooral iets te doen waar ik veel voldoening uit haal.

Je bent ook nooit te oud om te leren ! Dus ben ik nu volop op zoek waar ik zo'n cursus Illustrator of grafisch ontwerp kan volgen, die enigszins betaalbaar is en die ik op mijn eigen tempo kan volgen. Want ik moet natuurlijk wel nog rekening houden met het feit dat ik soms moe ben wanneer ik thuis kom van het werk en dan misschien minder energie heb om mij nog te verplaatsen om naar de les te gaan. Ik zal dus wat moeten zoeken naar een cursus 'op maat', maar ik ben ervan overtuigd dat dit zeker te vinden is.

Ik vond op het internet al cursussen die je van thuis uit kan volgen en waarbij je online ondersteuning krijgt en gecoacht wordt. Lijkt me wel tof te zijn om dit eens uit te proberen.
En als ik het niet meteen onder de knie krijg, kan ik altijd nog advies vragen aan de dochter (die daar intussen heel bedreven in is) :)

Opruimen en nieuwe dingen leren is als vitamine voor de geest, een antidepressivum. En creativiteit is meer dan alleen maar tekenen en schilderen . Creativiteit heeft ook te maken met nieuwe oplossingen zoeken.

Let the dream come true !

Els ♥

0 Comments

Waarom rennen door het leven, als je ook kan wandelen...

20/1/2019

0 Comments

'De tout, il resta trois choses :
La certitude que tout était en train
de commencer,
la certitude qu'il fallait continuer,
la certitude que cela serait interrompu
avant que d'être terminé.
Faire de l'interruption, un nouveau chemin,
faire de la chute, un pas de danse,
faire de la peur, un escalier,
du rêve, un pont,
de la recherche...
une rencontre.

(Fernando Pessoa)

Zondagochtend 7u30...Ik heb de wekker niet gezet en toch ben ik al klaarwakker. Het lichaam werkt nog steeds niet echt mee, het lichaam werkt zelfs regelmatig behoorlijk tegen. Ik draai me nog eens op mijn linkerzij, sluit de ogen en dwing mezelf om toch nog een uurtje te slapen. Het lukt niet echt, dus probeer ik het met een paar mindfulness oefeningen? Adem in...en tel één...Adem uit...en tel twee...Adem in en tel drie....Vooral focussen op de ademhaling en tellen omdat het helpt om niet te blijven hangen in gedachten die opkomen. Ik probeer om op die manier het gepieker in mijn hoofd stop zetten. Het helpt een beetje, ik kom tot rust en voel me zelfs wat ontspannen. Met de pijn gaat het intussen beter, alleen wil het hoofd nog niet echt mee. Ik voel me duizelig, misselijk en vooral heel erg moe. Door de vermoeidheid lukt het mij niet altijd om de concentratie te behouden, het zorgt er soms ook voor dat ik dingen vergeet...

Omdat het slapen toch niet meer lukt, kruip ik voorzichtig uit bed en neem een Pantomed. Om erger te voorkomen, kreeg ik het advies om opnieuw maagbeschermers te slikken. De maag en darmen doen wat moeilijk, niemand die precies weet waarom deze klachten blijven aanslepen. Ik heb al meerdere onderzoeken ondergaan en weet intussen dat de lever, de longen, de nieren enz. in orde zijn.
De cardioloog geeft zelfs aan dat de inspanningstest (ondanks de vermoeidheid) best wel meevalt. Artsen vertellen dat ze nu vooral zoveel mogelijk zaken willen uitsluiten en het daarom belangrijk vinden dat ik deze onderzoeken onderga. Het is inderdaad een geruststelling om telkens te horen dat het allemaal oké is. Het is echter ook frustrerend. Ondanks dat alles oké is, voel ik mij helemaal niet oké en moet ik mezelf vooruit sleuren om dingen gedaan te krijgen. Ook dit vraagt energie...

Manlief is altijd al een vroege vogel geweest en zit beneden in mijn leeshoekje te luisteren naar muziek. Met gefronste wenkbrauwen kijkt hij mij aan. Hij werpt een blik op zijn uurwerk en vraagt : 'Niet goed geslapen? Nog steeds pijn ?' Ik wil niet klagen tegen hem, trek mijn schouders op en tracht dan zo overtuigend mogelijk te zeggen dat het allemaal wel meevalt en ik gewoon zin heb om vroeg op te staan. 'Ochtendstond heeft goud in de mond hé' gooi ik er al lachend nog uit. Ik krijg een knuffel van mijn superman, ik slik en moet moeite doen om mijn tranen binnen te houden. Waarom heb ik nog steeds zo weinig energie ? Of begin ik mij nu dingen in te beelden en ben ik gewoon zwak ?
Gelukkig steunt mijn superman mij voor 100 %. Hij doet er alles aan om te helpen, maar ik zie ook bij hem soms de radeloze blik. Hij geeft ook eerlijk toe niet altijd te weten op welke manier hij mij kan helpen. Ik ben blij dat wij ook op moeilijke momenten hierover kunnen praten en onze gevoelens uiten. Ik besef dat het ook voor mijn partner en mijn dochters niet gemakkelijk is om te zien hoe ik blijf strijden en soms ook eens de moed opgeef, om er (na een dipmomentje) terug tegenaan te gaan.
Het is mede dankzij hun steun en hulp, dat ik blijf geloven dat het allemaal wel terug goed komt.

Intussen ontvang ik een berichtje van mijn psychologe : Hou moed, hoe moeilijk dit ook is als je weinig energie hebt !' Op de minder goede momentjes kan ik ook altijd op haar rekenen. Slechts met een paar zinnen slaagt ze er in om mij terug een beetje op de rails te zetten. We houden contact en ook wanneer het goed gaat, stuur ik wel eens een berichtje. Het is een geruststelling te weten dat er iemand is die me een beetje opvangt, wanneer ik met mezelf wat in de knoop zit. Iemand die me helpt om die knoop als het ware te ontrafelen...

Ondanks dat het minder goed gaat, besluit ik om toch een korte wandeling naar de bakker te maken. Mijn superman biedt aan om in mijn plaats te gaan. Ik heb intussen al mijn sneakers, sjaal en muts aan...Ik wil heel even genieten van het landschap dat, door de vrieskou, bedekt is met een wit dekentje. De frisse buitenlucht doet deugd, het stappen geeft mij zelfs een beetje energie. Misschien moet ik volgende week toch eens proberen om korte wandelingen te maken ? Een beetje extra vitamine D zal mij mogelijks ook goed doen.

Na het ontbijt trek ik een sloddertrui en trainingsbroek aan. Mijn haar ligt overhoop, geen zin om te douchen...Het is zondag, dus ik doe het lekker 'chill', lees een boek en zet een kopje gemberthee.
Sinds kort hebben we ook Netflix in huis. Nooit gedacht dat ik nog een 'bingewatcher' zou worden, maar op de minder momentjes moet ik eerlijkheidshalve toegeven dat ik mij ook soms laat verleiden en meerdere afleveringen van één serie na elkaar bekijk. Vreemd genoeg brengt ook dit mij wat tot rust, het zorgt ervoor dat ik eventjes aan iets anders denk. Sinds kort leg ik mezelf echter wel de discipline op om te werken met een 'tijdslot'...Vandaag ga ik van 13u tot 14u Netflix kijken en daarna iets anders doen. Indien ik dit niet zou doen, dan zit ik waarschijnlijk uren voor onze nieuwe smart tv en word ik een echte tv-zombie.

Gelukkig worden mijn klachten serieus genomen door mijn huisarts, de neurologe en de MS verpleegkundige. Zij doen er alles aan om samen met mij verder te zoeken naar de oorzaak en geven aan dat ik hen altijd mag contacteren wanneer ik daar nood aan heb. Mijn neurologe vraagt of ik ook eens wil proberen om het hoofd iets vaker leeg te maken. De afgelopen maanden waren zowel op het werk als privé nogal hectisch. Stress kan de klachten versterken, dus kreeg ik het advies om regelmatig de nodige rust te nemen en vooral tijd te nemen voor mezelf.

Omdat het lichaam niet echt meewil en het mij ontbreekt aan energie om na het werk nog veel zaken gedaan te krijgen, moet ik helaas ook een aantal afspraken met vrienden annuleren en uitstellen. Beetje frustrerend ook om te moeten melden dat het mij helaas niet lukt om aanwezig te zijn op feestjes of nieuwjaarsrecepties. Ik heb het moeilijk wanneer er teveel lawaai rondom mij is en moet mij dan extra concentreren om gesprekken te kunnen volgen. Ook al zou ik heel graag aanwezig zijn en wat bijkletsen, toch moet ik afhaken, omdat ik weet dat het teveel energie zal vragen. Ik kan niet op alle uitnodigingen ingaan en moet keuzes maken. Een etentje bij de buren lukt me wel, een nieuwjaarsfeestje van het werk komt op het 'misschien' lijstje te staan..Alles hangt af van hoe ik mij op dit moment zal voelen en hoe het lichaam reageert op de prikkels van buitenaf.

Ik besef ook dat het voor sommige mensen moeilijk te begrijpen is...Het ene moment zien ze me fietsen en wandelen of een foto op Facebook waarop ik met een brede glimlach aan het genieten ben van een glaasje wijn samen met vrienden. Het andere moment vernemen ze dat ik een afspraak moet annuleren, omdat ik me niet goed genoeg voel. Het is ook moeilijk uit te leggen aan mensen die niet zelf geconfronteerd worden met een chronische ziekte, hoe verdomd moeilijk het als chronisch patiënt is om de ene dag vol energie uit bed te springen en het gevoel te hebben alsof je de hele wereld aankan en een dag later helemaal 'knock-out' in de zetel te liggen. Ms geeft kortsluitingen in het lichaam en soms zijn kleine storingen al voldoende om met een minder goed gevoel de dag te beginnen. En ook op zulke dagen moeten we blijven functioneren.

Ik ben al een aantal jaren ziek en heb geleerd om ook met de minder leuke reacties om te gaan. Heel af en toe reageer ik nog wel eens te heftig op een kwetsende opmerking, meestal omdat ik mij onbegrepen voel of uit een gevoel van onmacht. Hoe kan ik duidelijk maken wat ik voel, terwijl je aan mij eigenlijk niet ziet dat ik ziek ben ? Intussen weet ik dat er altijd mensen zullen zijn die mijn ziek zijn in twijfel trekken en zich zelfs de vraag stellen of ik het mij niet allemaal inbeeld ? Gelukkig zijn er ook heel veel mensen die weten dat ik écht grenzen moet stellen en dat ik hier niet te vaak mag over gaan, omdat het anders een behoorlijk impact kan hebben op mijn dagdagelijks functioneren. Zij die twijfelen tracht ik zoveel mogelijk te negeren. Ik steek mijn energie vooral in die mensen die me helpen, een luisterend oor zijn wanneer het even moeilijk gaat en voor de nodige peptalk zorgen.

Omdat het allemaal wat lang begint aan te slepen, werd er in overleg met mijn neurologe en mijn huisarts beslist om toch eens een ijzerinfuus toe te dienen. Het ijzergehalte in het bloed is wat laag, mogelijks kan dit de oorzaak zijn van het iets minder energiek voelen. Toch een beetje confronterend om dit infuus toegediend te krijgen op een afdeling waar ook chemotherapie wordt gegeven. Ik hoor een kankerpatiënt zijn verhaal doen tegen een verpleegkundige, in de wachtzaal zit een andere verpleegkundige te praten met een koppel...De man zit stilletjes te huilen, zijn vrouw geeft hem een schouderklopje, probeert zich sterk te houden en moet haar tranen bedwingen. Op de terugweg naar huis denk ik bij mezelf : ik mag eigenlijk niet klagen. Alles is nog vrij stabiel bij mij en met de pijn valt ook nog wel te leven. Ik denk dat de mensen die ik deze morgen zag, veel vaker hebben af te rekenen met ongemakken en pijn. Als zij niet opgeven, dan mag ik dit zeker niet doen ! Ik vertel aan de dochters en mijn superman met welk gevoel ik van het ziekenhuis naar huis gereden ben en laat weten dat ik mij zal herpakken en terug de 'happy mom' zal worden. 's Avonds moet ik die goede voornemens helaas al weer opbergen. Ik krijg hoofdpijn, voel mij helemaal niet goed en beland terug in de zetel. Mijn dochter komt bij me liggen en zegt dat ook mijn ziekte ernstig is en ik me thuis niet sterker moet voordoen dan ik ben. Ze begrijpt mijn reactie van deze morgen, maar wil toch nog meegeven dat ook ik mezelf al eens mag zitten beklagen en zagen. Ik hoef me dus niet altijd sterk te houden en mag ook wel eens zwak zijn. Niet alleen ik leef met MS, ook mijn gezin wordt hier dagelijks mee geconfronteerd en tracht er het beste van te maken. En ondanks alle pijntjes en ongemakken, tracht ik een zo normaal mogelijk leven te leiden en een goede echtgenote en mama te zijn.

De oudste dochter zal een nieuwe stap in haar leven zetten en gaat binnenkort samenwonen met haar vriend. Alweer een beetje loslaten...Maar ik ben ervan overtuigd dat ze klaar is om deze stap te zetten. Ik ben trots op zowel mijn dochter, als haar vriend, wanneer ik zie hoe ze samen plannen maken en dingen afspreken voor de grote verhuis. Het is allemaal heel erg spannend en het doet mij denken aan de tijd toen ik met mijn superman in ons dakappartementje in Gent ging wonen. Nog een beetje onzeker en zoekend...Maar het kwam uiteindelijk allemaal goed.

Intussen zijn we al 34 jaar samen (waarvan bijna 30 jaar getrouwd). Ons dakappartement werd te klein, we kochten een huis, zijn de trotse ouders van 2 knappe dochters en hebben al 2 grote verbouwingen achter de rug. Wanneer je als koppel reeds 2 verbouwingen overleefd hebt, dan kan je ook alle andere moeilijkheden de baas toch ? Bijna 30 jaar getrouwd, in goede en kwade dagen...Ongelooflijk hé.

Maandagochtend 21 januari - 5 uur...Ik word wakker, voel me niet helemaal oké en besluit om op te staan. Vanuit mijn zetel kijk ik in het donker naar de maansverduistering en de bloedmaan. Ik ben onder de indruk en ga zelfs eventjes in de tuin staan. Een heldere sterrenhemel en een rode maan op een blauwe maandag. Prachtig ! Mijn superman komt me vergezellen, brengt me een kopje thee, neemt me vast en kijkt samen met mij naar de maan. We worden er allebei stil van. Ondanks dat het buiten behoorlijk koud is, voel ik me warm worden vanbinnen. 'Het komt allemaal goed', fluistert manlief in mijn oor. 'Je moet het (lichaam) alleen een beetje meer tijd geven'.

Terwijl ik dit blogje aan het schrijven ben, begin ik ook al een beetje te dagdromen en verlang ik naar de lente, omdat ik dan samen met mijn superman een reisje wil maken naar een zonnige en/of avontuurlijke bestemming (tips zijn altijd welkom !).

Ik moet blijven dromen, dansen, zingen, springen, zoeken en nieuwe mensen ontmoeten !

Maar nu eerst het doktersadvies opvolgen en even het hoofd leeg maken door luidkeels mee te zingen met Coldplay !

Liefs xxx Els ♥

0 Comments

<<Previous

Forward>>

Terwijl je wandelt, kom je dicht bij jezelf en alles rondom je... (Wim Lybaert)

When you've lost your way, you may still get somewhere !

Als je de weg kwijt bent, kom je nog eens ergens (Omdenken)

Opruimen doe je niet door op te bergen, maar door los te laten (Sanne Wallis De Vries)

Waarom rennen door het leven, als je ook kan wandelen...

Welkom !

Archief

Categorieën